Zsanának 3 „gyereke” van. Az ikrek, Bánk és Nimród, valamint egy csodahely, a Völgyzugolyház. Egy különleges iskola születésének története
NÉVJEGY Somlai Zsuzsanna
Zsuzsanna, akit mindenki Zsanaként ismer, eredetileg HR területen dolgozott, de fiai születése után elvégezte a mentálhigiénia szakot. A most 14 éves ikrek közül Bánk imád beszélgetni, Waldorf iskolába jár, nyolcadikos. Testvére, Nimród nem beszél, de ő is iskolás: az édesanyja által alapított Völgyzugolyházba jár más, kacifántos gyerekekkel együtt. Zsana pedig fia ápolása mellett félállásban dolgozik az alapítványnál, ahol hét gyermeknek biztosítják a napi fejlesztéseket – és még sok extrát is.
NÉVJEGY Völgyzugolyház Alapítvány
A „Zugolyda suli” az intézményi rendszerből kieső, súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek oktatási alternatívája, ugyanakkor egy együttműködő közösség is.
Céljuk, hogy a speciális igényű gyerekek is tartalmas, élményekkel teli gyerekkort élhessenek meg.
Honlap: https://volgyzugolyhaz.hu/
Zsana előbb az ikrek történetét meséli el, hogy kiderüljön, miért is volt szükség erre a bizonyos intézményre. A folytatásban pedig elmondja, hogy jött létre az a hely, ami felüdülést és lehetőségeket ad a kacifántos gyerekeknek és családjuknak.
Az ikrek
„Túlélő üzemmódban”
Nagyon korán, a 29. terhességi héten születtek meg az ikreink 2010-ben. Elvileg egészségesen hozhattuk haza őket a kórházból, de hamarosan megfordult velünk a világ. Nimród négyhónaposan súlyos epilepsziás rohamot kapott – és gyakorlatilag abba sem hagyta a „rohamozást”. (Hogy milyen egy epilepsziás roham, ebben a cikkben mesél több érintett felnőtt. – a szerk.) Napi több száz (!) kisebb-nagyobb rohama volt. Alig aludtunk.
Vészforgatókönyv kellett, hogy egyáltalán működni tudjunk. A két gyereket különválasztottuk éjszakára. Nimródnak a nappaliban ágyaztunk meg, és beosztottuk, mikor ki van mellette: 4 órát én, 4 órát a férjem vállalt, akinek persze munkába is kellett járnia. (Az „ügyeleti” rendszer azóta is működik!) Napközben anyukám jött, és rengeteget segített, de így sem maradt energiám lelkileg feldolgozni azt, ami velünk történt.
Feloszlik a köd
Nimród epilepsziája sajnos nem reagált a szokásos gyógyszerekre, sem azok semmiféle kombinációjára. Aztán valamivel egyéves kora előtt erős szteroidkúrát kapott, ami végre segített. Már nem napi száz rohammal kellett megküzdeni, hanem „csak” havi 15-tel. Nimródnak végre lett ideje pihenni, és felfedezni maga körül a világot. Ekkor éreztük először, hogy egyáltalán megismer minket. Végre a korai fejlesztésekre, kezelésekre is reagálni kezdett.
Nimród diagnózisa polymicrogyria, egy agyi fejlődési rendellenesség. A tünetek ugyanúgy széles skálán mozognak, mint az autizmus esetén, ezért nehéz megmondani, ki meddig fejlődhet. Az látszott, hogy Nimród le van maradva Bánkhoz képest. De nekünk sokáig senki nem mondott semmi konkrétumot, nem beszélt a kilátásokról. Először
egy fejlesztő szakember mondta ki, hogy szerinte Nimród lemaradása nem behozható. Furcsa, de örültem neki, legalább nem kergetek hiú ábrándokat arról, hogy önálló élete lesz.
Vissza a startmezőre!
Próbálkoztunk mindennel, ami segíthet. Korai fejlesztésre Tunyogi Erzsébethez vittük mindkét fiút. Anyukám Bánkkal, én Nimróddal csináltam a gyakorlatokat évekig, napi két órában a fejlesztésen, majd otthon ismét. Mellette mozgásos és értelmi fejlesztésre is jártunk, valamint egyedi terápiákat is kipróbáltunk, alternatív módszereket és az akadémiai orvoslás vívmányait egyaránt. Tartós javulást egyik sem hozott.
Ha volt is némi eredmény, a következő nagyobb roham rendszerint lenullázta azt. Hozzá kellett edződnünk az állandó hullámzáshoz, ahhoz, hogy újra és újra visszalépünk a startmezőre, vagy még hátrébb, és kezdjük elölről…
Az lett a taktikám, hogy ha van eredmény, annak akkor és ott örülök, de nem tulajdonítok neki túl nagy jelentőséget, mert elmúlhat…
Amik előre vittek…
Nimród sokszor van olyan passzban, amikor nehéz kapcsolódni hozzá. Nem beszél, nem egyértelműek a jelzései, de van 1-2 olyan hangja, gesztusa, amit már stabilan megértünk. Ezzel kapcsolatban Bánk adott nekem egy fontos „tanítást”. Egyszer - még nagyon kicsi korában - szeretett volna nekem mutatni valamit és hívott:
„Gyere, anya!”, aztán sürgetőleg hozzátette: „Úgy, mintha Nimcsivel baj lenne!”
Érzékelte, hogy van, amire mindig ugrunk, és ugyanazt a figyelmet kérte magának is. Ekkor gondoltam igazán bele, hogy ő vajon mit élhet meg ebben a helyzetben? Onnantól még tudatosabban figyelek arra, hogy ne érezze magát örök másodiknak, hiszen ugyanannyira az ő anyukája is vagyok.
Mivel újra sűrűsödtek a rohamok, 2019-ben Nimród agyműtéten esett át. Előzetesen tudtuk, hogy a műtéttel együtt jár a baloldal lebénulása, de nem volt más megoldás. „Kárpótlásként”, viszont szenzációs eredmény, hogy már csak napi 1-2 alkalommal jelentkezik az „epi”. Nimród mozgásában minden átalakult: a laza izomtónus merevvé vált, a keze is megmerevedett, már nem lehet lábra se állítani, így járni sem fog. De itt is vannak sikereink, mert Nimród elképesztő akaratbajnok! Féloldalasan is megcsinálja, amit előtte tudott. Önállóan felül, félig gurulva közlekedik, és vissza is fekszik úgy, hogy nem koppan a feje, mert megtartja magát.
A mindennapok nehézségeinek leküzdésében nagyon sokat segít a sorstársi közösség!
A szülőtársaktól jönnek a legpraktikusabb információk. Lelkileg életmentőnek éltem meg mások tapasztalatait.
A lelki feldolgozás útján a valódi nézőpontváltást a buddhista gyakorlatok jelentették, illetve a Völgyzugolyház születése, ami személyes misszió, és munkaterápia is lett egyben. Végül ezt támogatta meg a SOTE továbbképzése mentálhigiénia szakon, ami további szakmai módszertani eszköztárat, és önismereti elmélyülést is hozott.
A Zugolyda
A vízválasztó ötéves kor
Öt évig jártunk Nimróddal korai fejlesztésre – addig, amíg az életkora lehetővé tette, hiszen a korai fejlesztés 5 éves korig szól… Utána, ha egyáltalán sikerül elhelyezni egy speciális intézményben, a súlyosabb állapotú gyerek rendszerint a moduláris ültető rendszerében, azaz az őt a kellő pontokon támasztó moduljában ül egész nap, vagy fekszik egy szivacson és örülhetünk, ha az alapvető gondozáson felül esetleg még heti (!) pár óra fejlesztést is kap.
Nimród olyan súlyosan sérült fiú, hogy nincs iskola, ahová jó szívvel vinném és fogadnák is.
Azt viszont nem tudtam elképzelni, hogy ötéves kora után kettesben legyek vele egész nap a lakásba zárva. A gyereknek se jó, ha egész életében csak engem lát, és nekem sem, ha élethosszig kizárólag ápolói szerepbe kényszerülök.
Sok hozzánk hasonló családdal találkoztunk, ahol nem látszott reális esély arra, hogy a halmozottan sérült gyermek beilleszkedhet az ellátórendszerbe. Kérdezgettem a sorstársakat, mik a terveik. Olyanokat kerestem, akik minden nehézség ellenére szerettek volna aktívan tenni azért, hogy a gyereküknek tartalmas elfoglaltságot biztosítsanak. Olyan szülőket, akik hajlandóak elindulni egy új úton…
Az ötletem akkor kezdett körvonalazódni, amikor várólistára kerültünk egy nappali ellátóban, aminek közelről is beleláthattam a működésébe. Leegyszerűsítve: nappal egy helyen látják el a gyerekeket, erre a helyre kijár heti pár órára egy-egy utazópedagógus – már ha éppen van ilyen személy, és van kapacitása.
Megvilágosodtam: ilyet mi is csinálhatunk! Lehet egy saját, kis létszámú iskolánk,
ahol kapcsolódnánk az állami rendszerhez, de megfelelő szakembereket toborozva saját források bevonásával speciális ellátást is nyújthatunk.
Mert kell egy hely – és egy csapat
Szorított az idő, mert Nimród hamarosan iskolakötelezetté vált. Mivel sem helyszín, sem csapat nem volt még, tartottam egy igényfelmérést, hogy a sorstársak közül ki milyen intézményt szeretne a gyerekének. Horváthné Borbély Katalin volt az első, aki jelentkezett, és éppen olyan komolyan gondolta az iskolát, mint én. Kiderült, hogy egy terápián korábban már találkoztunk, hiszen az ő fia, a hasonló korú Gyugyu is érintett volt.
Kata azonnal mindenben mellém állt, nagy szövetségest találtam benne. Egy rugóra járt az agyunk, ugyanazt akartuk, szárnyakat adtunk egymásak! Ketten lettünk a Völgyzugolyház alapítói. Kicsiben kezdtük: Nimróddal és Gyugyuval elindítottuk a csoportot a mi gyerekszobánkban, miközben igyekeztünk újabb tagokat toborozni és végleges helyszínt találni.
Büszke vagyok rá, hogy Nimród 2016, vagyis iskolaköteles kora óta iskolába jár! Ez hatalmas dolog! Hamar csatlakozott hozzánk egy harmadik család. 2017-ben pedig megalakult a Völgyzugolyház Alapítvány.
Természetesen a bővülés nem jöhetett volna létre otthon:
kellett egy megfelelően tágas hely, ahol elfért az egyre több kacifántos gyermek, no meg a segédeszközök és fejlesztő játékszerek is.
Mivel Budapest 17. kerületében élünk, az akkori polgármesterhez, Riz Leventéhez fordultunk, aki mellénk állt. Kaptunk egy romos épületrészt az önkormányzattól, amelyet felújítás fejében kezdetben ingyen használhattunk.
Szervezkedni kezdtünk. Filmecske készült rólunk, jótékonysági koncertet rendeztünk, kampányoltunk. Nemcsak pénzre, hanem építési anyagokra és dolgos kezekre is szükségünk volt. És közösségi összefogással lett minden. Jöttek az önkéntesek: érintett családok és nem érintettek, barátok, ismerősök és ismeretlenek. Jelentkeztek cégek és adtak építőanyagot. Egy kőműves csapat, egy fűtést és vízszerelést tervező-kivitelező csapat, festők, szerelők pedig a komplett felújítást ingyen vállalták!
Suli extrákkal
2018 végén költöztünk be a Völgyzugolyházba, aztán fokozatosan bővültünk a maximálisan lehetséges 7 főre. A családok magukénak érzik a Zugit, jönnek, segítenek, amiben és amennyit tudnak. Ez nem egy olyan intézmény, ahova csak beadjuk a gyereket. A családias, barátságos közeg partneri kapcsolatot feltételez. Csak akkor működik, ha működtetjük. Nem tudunk napi 8 órát dolgozni, de amíg a gyerekeinkkel a szakemberek foglalkoznak, rá tudjuk szánni az időt az alapítvány ügyeire.
Természetesen ez nem azt jelenti, hogy mi vagyunk a fejlesztő szakemberek. Mi a háttérországot visszük, toborozzuk a szakmai csapatot, méghozzá úgy, hogy minden gyerkőc mellett álljon heti 20 órában gyógypedagógus vagy konduktor, ezen felül pedig hívunk speciális szakembereket is, például művészetterapeutát. Minden gyerek személyre szabottan kapott korábban gyógytornát, jelenleg pedig gyógymasszázst, azaz amire épp szüksége van.
Minden évben tartunk inkluzív napot, amikor kinyitjuk az ajtót, és megmutatjuk az iskolánkat. Jöhetnek simák és fordítottak, testvérek, nagyszülők, szomszédok, bárki érdeklődő. Ilyenkor közösen zenélünk, mesélünk, játszunk.
Amikor a rendszerünk már jól működött, jött a következő feszítő kérdés: „Mi legyen a nyári szünetben?” A nem kacifántos családokban ez a pihenés ideje. De nálunk?
A nyarak még megterhelőbbek, a szülők még kevésbé tudnak pihenni, ha nincs iskola… Kitaláltuk, hogy legyen táborunk!
Egyhetes volt az első, de olyan rengeteg programot sűrítettünk bele, hogy rájöttünk, jobb lesz, ha széthúzzuk hosszabb időre. Kerestünk hozzá forrást, és most már egy hónapig tart az ingyenes táborunk. A gyerekek zenélnek, báboznak, agyagoznak, mesét szőnek. A házban van jakuzzink, de megyünk külső programokra, strandra, uszodába, lovagolni.
Adódik a kérdés, hogy miből tud működni az iskola? A családok maguk is részben támogatják az iskola működését, illetve számos külső adományozót és pályázati forrást vonunk be a fenntartási költségek fedezésére.
Ciklusváltás
Most, a működésünk kilencedik évében éppen ciklusváltásban vagyunk. A megújulás egybeesett egy váratlan és fájdalmas változással: 2024-ben meghalt Nimród legelső kis barátja, osztálytársa, Gyugyu, az én legelső szövetségesem, Kata kisfia. Ez megviselte az egész közösségünket. A fájdalmas történések szükségszerűen egyfajta megújulást hoztak magukkal. Míg a menedzsment és a szervezet átalakulóban van, a szülői csapat még szorosabban bevonódott a háttérmunkálatokba.
Ahogy nőnek a gyerekek és változnak az igények, törvényszerű, hogy időnként újragondoljuk a szakmai működést.
Páran elmentek, és új szakemberek csatlakoztak a csapathoz. Például 2024 őszétől már egy AAK (Augmentatív Alternatív Kommunikáció – bővebben ebben a cikkünkben – a szerk.) szakember is része a szakmai teamnek: foglalkozik a gyerekekkel, és mentorálja a pedagógusokat. A tavaly bevezetett délutáni napközi idejét újításként idén bővítettük. Az „iskolai” foglalkozásokat reggel 9-től délután 3-ig tartjuk, de hetente 4 alkalommal a gyerekek szakmai felügyelet mellett maradhatnak 5 óráig. Ugyancsak folytatjuk tavaly elkezdett hétvégi tehermentesítő szolgáltatásunkat, így amíg egyes szombatokon a gyerekek napköziznek, a szülők töltődhetnek. A napközi jelenleg önköltséges, de folyamatban van egy pályázatunk a finanszírozásra.
A gyerekcsapat összetétele is változott, ebben a tanévben két új gyerek is csatlakozott, és
hosszú évek óta először épp van egy üres helyünk, ahová tanköteles korú, súlyosan sérült gyermeket nevelő családok jelentkezését várjuk.
A szakmai team dönt arról, melyik gyermek illeszthető be legjobban a meglévő csapatba.
Új forma
Mivel két kacifántos gyermek, köztük az én fiam, Nimród is 15 éves lesz, középtávon
lépéseket kell tennünk, hogy iskolából nappali ellátó intézménnyé válhassunk.
Ha ugyanis már nem lesznek tankötelesek, azzal az utazó gyógypedagógusok bérét is nekünk kell majd finanszírozni. Mivel az igények alapvetően nem fognak megváltozni a 16. születésnap után sem, a rendszer fenntartása az eddiginél nagyobb összeget fog felemészteni, más forrásból kell tudnunk megoldani a spéci foglalkozásokat, a fejlesztéseket, a terápiákat és élményprogramokat.
Dilemma elé állít minket a ház állapota is. Az időközben megnőtt, és egyre nehezebb gyerekek mozgatásához hasznos lenne egy sínrendszert felszerelni a plafonra, ami jelenleg komoly műszaki akadályokba ütközik.
Hosszú távon pedig ott a súlyosan, halmozottan sérült gyermeket nevelők hatalmas kérdése: mi lesz a gyerekünkkel, ha mi már nem leszünk?
(Ld. még korábbi cikkünket – a szerk.) A legjobb, ami történhet velük, hogy támogatott lakhatás keretében állandó felügyelet és bevételszerző nappali foglalkoztatás mellett, méltó körülmények között élhetnek. De addig még sok a dolgunk, mert nagyon úgy fest, hogy ezt a támogatott lakhatást sem az állam, sem senki más nem fogja az ölünkbe pottyantani. Nekünk kell – több újabb családdal összefogva – megteremteni azt.
A Völgyzugolyház Alapítvány a jelentkezéseket, érdeklődéseket az info@volgyzugolyhaz.hu címen, a pénzadományokat a Magnetbank 16200120-18541832 számlaszámon várja és köszöni!
Comments