Máténak a hallgatás a szakmája, de ezúttal beszél, méghozzá legmélyebb érzéseiről, felismeréseiről, amiket legkisebb lánya kapcsán él meg.
NÉVJEGY
Révay Máté
Pszichológus, a családterápia áll a legközelebb a szívéhez. Főállásban egy családsegítő intézményben dolgozik, emellett alapítványi keretek között is fogad családokat. Tervezi, hogy gyermekpszichológus szakképesítést szerez. Budapesten él feleségével, Andival és három lányukkal. A két „simát”, Rebekát és Boglárkát követően érkezett hozzájuk nyolc éve egy „fordított” kislány is, Abigél.
Hogyan emlékszel vissza Abigél születésére?
A várandósság idején a vizsgálatokon minden rendjén valónak tűnt, így nem számítottunk rendellenességre, de amikor megszületett, az orvosok kommunikációján éreztük, hogy valami nem stimmel. Mi először azt vettük észre, hogy időnként furcsán megrándulnak a végtagjai.
Megkérdezték az orvosok a feleségemet, hogy drogfogyasztó-e – azt gondolták, elvonási tünetei lehetnek a babának! Kellőképp meglepő kérdés volt.
Töredezettek az emlékeim, de beugrik egy kép. A csecsemő intenzív osztály előtt, a folyosón ülünk egy kedves doktornővel, akinek az a szerep jutott, hogy elmondja: a lányunk kis fejjel született, orvosi nyelven mikrokefál. Erről nem az a két szám árulkodott, amit mindenki használ egy újszülött jellemzésére. Normál súllyal és hosszal született, ám a fejkörfogata, illetve annak a vállkörfogathoz viszonyított aránya kisebb a szokottnál. Ezt valamennyire mi is láttuk-éreztük, de nem tudtuk, hogy mit jelent.
Abban a pillanatban a doktornő is csak annyit tudott mondani, hogy az agya nem úgy fejlődött, ahogy kellett volna, de hogy ez milyen következményekkel jár később, azt még azon a ponton nem lehetett tudni. Mindezt kedves, meleg, megértő hangon mondta. Ez volt az a pont, amikor világossá vált, hogy lesz valami, amivel nekünk foglalkozni kell és várni, hogy jelentést kapjanak ezek a szavak.
Mikor tudtátok meg, mit jelentenek a kis rándulások?
A végtagok remegéseit vizsgálták egy darabig az intenzív osztályon, de diagnózist nem kaptunk. Aztán 5-6 hónapos kora körül lettünk figyelmesek újabb mozgásos tünetekre, olyan megrándulásokra, amelyek deréktól indultak. Ekkor került be Abigél és Andi egy másik kórház fejlődésneurológiai osztályára, további vizsgálatokra. Ott kiderítették, hogy a lányunknak epilepsziája van, de nem az a klasszikus, amit filmekben is látni. Abigélnek pici mikrorohamai vannak. Nem lehet tudni, hogy mennyi, sok száz vagy ezer is egy nap, és ezeknek a mozgásos tünete az, amit látunk. Ekkor átkerülünk a Bethesda Gyermekkórházba egy epilepszia-specialistához. Azóta mindenféle gyógyszerekkel próbálkozunk. Van, amelyik használt, van, amelyik nem, nem teljesen egyértelmű, hogy ezek mennyit segítenek.
Közben végeztek genetikai vizsgálatokat is. Ezek sem örökletes rendellenességet, sem bármilyen szindrómát nem igazoltak. Az MRI vizsgálat annyit derített ki, hogy valószínűleg a terhesség utolsó heteiben egy vérellátási hiba oxigénhiányos állapotot idézett elő és ennek a lenyomata látszik a központi idegrendszerben. A miértre nincs válasz azóta sem, az ismeretlenség-faktor velünk maradt.
Nem igazán tudjuk, mire számíthatunk. Nincs egy olyan prognózis, hogy ez vagy az lesz. Viszont mindig van helye a reménykedésnek.
Persze azt érzékeljük, hogy egyre nagyobb a különbség Abigél és „sima” kortársai között, viszont azt is látjuk, hogy bár a fejlődése lassú, mégis töretlen és folyamatos.
Milyen meglepetéseket tartogatott számotokra Abigél?
Sokféle mozgásfejlesztéssel próbálkoztunk. Megismerkedtünk a Katona módszerrel, kaptunk hasznos tanácsokat. Aztán a Dévény módszer következett. A gyógytornász is látta, hogy Abigélnek nagyon feszes az izomzata, spiccben van a lába, ami nyilván akadályozta a lábra állását, mégis biztatott bennünket, hogy a kislányunk segédeszköz nélkül fog tudni járni, de ehhez folyamatos tornáztatásra lesz szükség és valószínű, hogy az Achilles-ínát többször át kell majd vágni, hogy a feszességet ellensúlyozzák.
Aztán jött a Pető módszer és a Pető Intézet óvodája, ahol mi lepődtünk meg a legjobban, amikor alig egy év után már lábra is állt. Előbb gyógycipőben, aztán magas szárú, sima cipőben is. Már gond nélkül jár, ugrálni és futni is tud, ősszel pedig elkezdett biciklizni. Nem tudtuk, ráérez-e, de pár hét után rögzült a helyes tekerési mozdulat. Kormányozni és fékezni még nem tud, és figyelni kell, hogy el ne dőljön, de szoros kíséret mellett boldogan teker!
Hogyan érintett, hogy Abigél nem olyan, mint a testvérei?
Több szintje van ennek. Sokkszerűen ért minket, hogy nem sima gyerekünk született, nem voltunk erre felkészülve. A megélésben nagy különbség volt köztünk Andival. Fontos emlék számomra az első olyan Dévény torna, amin én is jelen voltam. Nagyon szomorú voltam attól, amit mondott a hölgy a feszes izomzatról. Úgy értelmeztem ezt magam számára, hogy Abigél nem fog tudni úgy táncolni, mint ahogyan a két nagyobb lányunk. Erre
a feleségem kizökkentett ebből egy kérdéssel: Nem hallottad, hogy azt mondták, hogy segédeszköz nélkül fog járni?
Andi jobb abban, hogy észrevegye és örüljön minden apró lépésnek, fejlődésnek. Ennek ellenére azért a tánccal kapcsolatban szerencsére változott azóta a helyzet: mindennapos eset, hogy a lányok ilyen-olyan formációban együtt táncolnak a nappaliban, még ha ennek Abigélnél sajátos is a formája. Jól utánoz, zenei stílusokat átívelő módon bármire szívesen mozog, utánoz és töretlen a lelkesedése.
Milyen állomásai vannak számodra a helyzet elfogadásának?
A kiszámíthatatlanság miatt szerintem Andival mindketten „út közben vagyunk”, a feldolgozási folyamat még zajlik. Megpróbálom néhány „állomását” felidézni.
Az első a mosoly. Abigél eleinte kevésbé kommunikált és sokszor „sötéten nézett”, ezért nagyon fontos mérföldkő lett, amikor elkezdett végre mosolyogni! Ma már tud örülni és nagyon sokat kacag! Élvezi, amikor valami olyat csinál, amin mindenki nevet, produkálja is magát.
A második talán az, hogy meg tud szólítani. Abigél még nem beszél, de azt már ki tudja mondani, hogy anya, apa. Arra nem emlékszem, mikor szólított meg először, de nagyon különlegesen mondja, hogy „appa”, áhítattal ejti ki, legalábbis én így hallom. Most morgó és búgó hangokkal kommunikál.
Összefüggően, nekünk címezve, a szemünkbe nézve próbálja az üzenetét eljuttatni hozzánk, ám ezt a legtöbbször egyelőre nem értjük.
Próbálkozunk AAK-val is. (Augmentatív és alternatív kommunikáció. Ha kíváncsi vagy, hogy mit is jelent ez a fogalom, nem kell a Google-t használnod, csak olvasd el ezt a beszélgetést! - a szerk.) Észrevettük, hogy amikor dalt hallgat, a szájával formálja a hangokat, amik helyesnek tűnnek. Még nem válnak szavakká, de mindannyian nagyon várjuk, mikor fog Abigél megszólalni.
Az elfogadás következő állomását egy komoly fertőzés hozta magával. Abigél három és fél évesen súlyos, hányós-hasmenős tünetekkel került kórházba. Ez az öt hét mindannyiunknak nehéz időszak volt. Nekem azért, mert én voltam a „híd” a család otthoni, illetve kórházban lévő tagjai között. Eleinte Abigél állapota stagnált. Nagyon lefogyott, és elment a kedve is, mosolytalan lett. Nem örült még az én látogatásaimnak sem, sőt, volt egy rövid időszak, amikor úgy tűnt, hogy már az anyukájának sem tudott örülni. Nem lehetett kimozdítani ebből az apatikus állapotból. Ijesztő időszak volt.
Bár nem voltunk hozzá közel, mégis felmerült bennem, hogy mi van, ha ez a folyamat nem áll meg és esetleg elveszíthetjük őt?
Ez egyfelől egy végtelenül szomorú, az embert próbára tevő érzés, másfelől fontos lépése lett az elfogadásnak. Lemérhettem magamon, hogy milyen nagyon fontos ő nekem!
Szerencsére mire idáig eljutottam, javulni kezdett Abigél állapota.
Ennek a szörnyű betegségnek a lelki kötelékek szorosabbra fűzésén túl lett egy érdekes és hasznos hozadéka is. A betegség jellege miatti éhezés „mellékhatásaként” eltűntek a kórházban Abigél epilepsziás tünetei. Az összefüggést kutatások már sok esetben igazolták, de az ember nyilván nem éhezteti emiatt a gyerekét. Viszont ennek egy kontrollált formája, a ketogén diéta azóta része az életünknek, és az elfogadás következő lépcsőfoka is lett.
Nem erőltetjük az evést, és olyasmit adunk neki, amit szívesen elfogad. Nem aggódunk például azon, hogy alig eszik kenyeret, de kolbászt annál többet, vagy azon, hogy szívesen fogyasztja a mócsingos dolgokat, amiket „tisztességes” óvodás nem enne meg. Elfogadjuk, hogy neki ez a jó. És bár az epilepsziás tünetek az éhezés megszűntével visszatértek, a diéta hatására enyhültek és ritkultak a mikrorohamok.
A legfrissebb élményünket, a közös sétákat említeném még az elfogadás lépései között. Abigél egy jó ideje nemcsak lábra áll, hanem tud is menni, sőt, sétálni. Mindig figyeltem rá, hogy kettesben is töltsünk időt, és ezt mostanában különösen élvezem. Mivel nagyon szívesen vagyok az erdőben és szívesen vagyok csöndben, akár másfél-két órára is elmegyünk csatangolni. Mindketten a „helyünkön vagyunk” ilyenkor. Olykor visszük a kutyánkat is, vagy újabban a kis biciklit. Abigél nagyon jó útitárs: nem nyafog, szeret új ösvényeket felfedezni. Igazi, „jelenben levős” apa-lánya programok ezek.
Milyen közös családi programjaitok vannak?
Sok időt töltünk esténként együtt. A nappali-étkező a családi történések helyszíne, ilyenkor sokszor van zene és tánc is.
Van, amikor a nővérei koreográfiáját utánozza Abigél, de engem is szokott hívni, hogy táncoljak vele. És amikor én táncolok, ő nevet. Utánozni egymást mindenkinek jó móka.
Abigél szeret főzni, szívesen belekapcsolódik az ebédkészítésbe, segít sütit sütni vagy panírozni. Aztán, ha megunja, akkor is rajta kell tartani a fél szemünket, mert igazán különleges ötletei tudnak támadni! Sikerült például megakadályozni, hogy összekörömlakkozza az egész fürdőszobát, vagy azt, hogy odaadjon egy egész csomag felvágottat a kutyának, de a fogkrém-muffinok már elkészültek, mire észrevettük a különösen nagy csöndet.
Amúgy a családi nyaralások azok az időszakok, amikor intenzíven meg tudjuk élni, hogy öten együtt vagyunk. Legutóbb kempingezni voltunk. Ilyenkor mind egy kupacon vagyunk, együtt utazunk, eszünk, sétálunk, fürdünk a strandon. Télen meg korcsolyázni szoktunk, Abigélnek a duplaélű kori és egy tologatható szerkezet segít, hogy stabil maradjon.
A teendőket hogy tudjátok megosztani a családban?
Egyre inkább igyekszem belefolyni, amibe tudok. Én vagyok például a hancúrozós, birkózós, szeretek velük mókázni. Volt olyan időszak, amikor én vittem Abigélt oviba, majd iskolába vonattal meg HÉV-vel. Persze ettől még hét közben Andira hárul a feladatok zöme, de esténként én is próbálom kivenni a részem, például szívesen foglalkozom Abigéllel, a hétvégém pedig abszolút a családé. Mivel Abigélre a fejlesztések és egyebek miatt a többiekhez képest nagyobb figyelem jut, igyekszünk észben tartani, hogy a két nővére is elegendő odafordulást, saját időt kapjon.
A tesók milyen szerepet játszanak Abigél életében?
Bogi és Rebeka örültek a kistesójuknak és mindig kedvesen bántak vele, szívesen foglalkoztak vele. Ők is egy folyamatban vannak az elfogadásában és sokat beszélgetünk erről. A középső lányunk különösen jól megtalálta a hangot a húgával és ösztönös érzékkel képes például kizökkenteni vagy elterelni a figyelmét, ha az szükséges. A legnagyobb lányunk most főleg a tánc nyelvén tud kapcsolódni Abigélhez. Néha együtt megyünk kutyát sétáltatni.
Megváltoztatott-e téged vagy a családot Abigél érkezése?
Engem az ő jelenléte nagyon formál. Nem túlzás azt mondani, hogy jobban közelít a családhoz. Van egy hajlamom arra, hogy túlságosan a munkára fókuszáljak, de az ő születése segített egyensúlyba tenni a dolgokat és újragondolni a prioritásokat.
Azt hiszem, minket Andival mint párt, és az egész családot is közelebb hozott egymáshoz Abigél. Családilag is jobban működünk.
Mit gondoltok Abigél és a család jövőjéről?
Folyamatos kérdőjel, hogy mi lesz. Abigél most nyolcéves, sokat gondolkozunk a jövőjén és arról is, hogyan segíthetnénk neki. Vannak napok, amikor több nehézség kerül elő, máskor meg azt látjuk, minden rendben van most is és rendben lesz később is.
Amióta velünk van Abigél is, át kellett alakítani a terveinket. Voltak külföldi munkával kapcsolatos gondolataim, szerettünk volna családostul kimenni pár évre, ahogy a második gyermekünk születésekor egy évre már megtettünk, de most ez háttérbe került, mert szerencsére nagyon szuper intézményeket találtunk itthon a gyerekeinknek. Olyan szemléletet és gondoskodást kapnak, amit nem biztos, hogy másutt el tudnánk érni.
Milyenek ezek a szuper intézmények, ahová a lányaitok járnak?
A nagylányok egy befogadó szemléletű iskolába járnak, a Gyermekek Házába. Ennek nincs köze ahhoz, hogy a testvérük sérülten született, de nagyon örültünk, amikor megtudtuk, hogy a lakhelyünkhöz közel ilyen szuper iskola működik.
Abigéllel kapcsolatban is nagy szerencsénk van. Az egyik fejlesztő szakember már korán javasolta neki a Pető Intézet óvodáját. Épp volt is egy csoport, ahová passzolt és felvették. Még az sem elég jó kifejezés, hogy hálás szívvel gondolok vissza erre az intézményre és az ott dolgozókra. Rengeteget köszönhetünk nekik, nagyon jó helyen volt náluk Abigél.
Mivel a mozgása nagyon sokat javult a Petőben, az utolsó ovis évben azt mondták a szakemberek, hogy nem biztos, hogy az intézet iskolája lenne Abigélnek a legmegfelelőbb folytatás. Inkább olyan helyre lenne szüksége, ahol a kommunikációját tudják fejleszteni.
Nehezen engedtük el a Petőt és nagy adag félelem volt bennünk, hogy vajon találunk-e másik olyan intézményt, ahol hasonlóan jól tudja magát érezni, és fejlődni is fog a lányunk. Az egyesületetek gyógypedagógusa, Bokor-Bacsák Györgyi járt akkor hozzánk Abigél kommunikációját fejleszteni és ő mesélt először a Csillagházról. Aztán a szakértői bizottság is őket javasolta.
Szerintem fordított gyerek esetén még inkább ott van a szülőben, hogy nem bízza akárkire a fiát vagy a lányát, de nem kellett csalódnunk.
A Csillagházban egytől egyik mindenki teljes odafordulással, biztatóan áll a gyerekekhez. Mi is csupa olyan élményt szereztünk, hogy biztosak vagyunk benne, a legjobb kezekben van a lányunk. Örülünk, hogy épp ezekhez a szakemberekhez, épp a Csillagházba kerülhettünk. Jó ezt megtapasztalni.
Milyen csodakütyüre vágysz, ami könnyítené az életeteket?
Olyan helyen lakunk, ahol sok lépcsőn kell közlekedni, ami Abigéllel elég nehéz. Néha jó lenne egy kosárba beültetni és egy kötélpályán fölhúzni, de még a házon belül is több lépcső van… Talán, ha egy szárnyat tudnánk rá szerelni, az tényleg csodakütyü lenne.
Ennél is jobban örülnék egy olyan szerkezetnek, ami lefordítaná vagy értelmezné számunkra Abigél mormolását, a különböző morgó és búgó hangokat, amikkel láthatóan üzenni szeretne nekünk. De egyébként nem is biztos, hogy kell ez a kütyü, mert Abigél így is mindenkit azonnal elvarázsol.
Mi a legkisebb lányotok szuperképessége?
Bár a klasszikus értelemben nem kommunikál, azért a kapcsolódást nagyon szereti. Bármilyen környezetben vagy társaságban hamar magával ragad mindenkit. Ahogy odafordul az emberekhez, amit sugároz magából, arra pozitív visszacsatolásokat kap, így mindenütt pozitív környezet veszi körbe. Nagyon szívmelengető például azt látni, hogy a nála jóval idősebb, fiú unokatestvéreivel mennyire jó a kapcsolata. A srácok az elejétől nagyon kedvesen, barátságosan fordultak felé és ez most sem változott, pedig majdnem felnőttek már!
A külső környezet is mindig ilyen barátságos? Vagy van még mit változtatni, hogy a társadalom is jól fogadja Abigélt?
Volt egy érdekes élményem tavaly nyáron a Balatonnál. A zsúfolt strandon természetesen tele volt a játszótér és nagyon kellett ügyelnem Abigélre, nehogy valaki ellökje a bizonytalanul mozgó kislányomat. Teljesen jelen kellett lennem apaként és a tekintetemmel is óvni, a mászókánál a közelben lenni, mert láttam, hogy vannak gyerekek, akik nem annyira türelmesek, mint amit a saját közegünkben otthon megszoktunk.
Intenzív élmény volt összehasonlítani, hol tartanak a kortársai, illetve hallani, ahogy az orruk alatt megjegyezték, mit keres itt ez a gyerek. Nem esett jól és nemcsak az adott pillanat miatt, hanem azért is, mert ez előrevetítette, mennyire nehéz lesz Abigélnek fordítottként a társadalomba beilleszkedni.
Mi ennek ellenére nagyon bízunk benne, hogy hamarosan beszélni fog, de legalábbis mások számára is érthetően kommunikálni. Biztos, hogy sok szempontból – fizikailag vagy a döntéseiben - támogatásra szorul majd, de reméljük, hogy önellátó lesz.
Bízunk abban is, hogy meg fogja találni a helyét a világban, amihez nemcsak neki, hanem a társadalomnak is fejlődnie kell még!
Minél többeknek el kéne jutniuk addig a felismerésig, hogy az is lehet hasznos tagja a társadalomnak, aki nem járt a Harvadra!
Mi annyit tudunk most tenni, hogy nem rejtjük el Abigélt, hanem visszük mindenfelé. Beszélni is szoktam róla, ha pedig megkérdezik, mi van vele, szívesen mesélek annak ellenére is, hogy nincsenek igazán jó fogalmaim, mert az állapota nem címkézhető, nincs egyértelmű szindróma vagy betegség, sem egy speciális egyesület, ahová tartoznánk és aki képvisel egy „átlagosan fordított” gyereket. Biztató jelnek veszem, hogy még egyetlen rossz élményünk sem volt, egy beszólást sem kaptunk, pedig nem szembeötlő elsőre a kislányunk „fordítottsága”.
תגובות