Az Illés család gyakran részt vesz rendezvényeinken. Most az apuka mesél arról, milyen az életük két sima és egy Down-szindrómás gyerekkel.
NÉVJEGY - Illés Gábor
Háromgyermekes apuka, aki bár testnevelő tanárnak készült, előbb sportmenedzserként végzett, majd villamosmérnöki diplomát szerzett, jelenleg szoftverfejlesztési területen dolgozik. Feleségével és gyermekeikkel, a tízéves Ferdinánddal, a hét és fél éves Fülöppel, valamint az ötéves Terikével Budapesten élnek. Szeretne egy olyan csodakütyüt, ami megmutatná, hogyan látja Terike a világot!
Fiatalabb korodban találkoztál fogyatékosságban érintett emberekkel?
Számtalanszor. Édesapámnak volt egy kerekesszékes barátja, akivel többször találkoztunk. Anyukám pedig aneszteziológusasszisztens, sokat jártam be hozzá is a kórházba, találkoztam sokféle pácienssel, például olyan gyermekekkel, akiknek egyik végtagja rövidebb a másiknál. Nem idegenkedtem ettől, valahogy természetes volt, hogy vannak fogyatékos emberek.
Mesélj arról, milyen érzés volt apává válni!
Elmondhatatlan! Az első gyermekünk fogantatása után rendkívüli érzés kerített hatalmába. Az első ultrahangon, ahol a szívhangot is lehetett hallani, szinte mámoros hangulatom lett. Felfoghatatlan csoda volt, hogy ez velünk történik! Ferdinánd érkezése után megfogalmazódott bennem, hogy most már van egy közös gyerekünk, aki mindig itt lesz, akiért mi vagyunk a felelősek. Hiába láttunk másokat a környezetünkben szülővé válni, a saját bőrünkön tapasztalni mindezt sokkal izgalmasabb volt. Ferdinánd kirepült a szülőcsatornából, Fülöp pedig szépen nyugodtan jött a világra. A mai napig különböző a személyiségük.
Harmadjára kislányotok született. Milyen volt a várakozás időszaka?
A fiúk hatalmas izgalommal várták a kistesót. Feleségemmel úgy gondoltuk, hogy ez „öröm-babázás” lesz, mert már tapasztalt szülők voltunk. Csak pozitív érzések törtek elő belőlem, boldog voltam. Ez így is ment a terhesség 13. hetéig, amikor nagyon megijesztettek minket. Csak annyit mondott az orvos, hogy az egyik fontos érték „nem jó”, és elküldött minket genetikai tanácsadásra.
Egy héttel későbbre kaptunk volna időpontot, de úgy éreztük, ennek azonnal utána kell járnunk, úgyhogy odamentünk még aznap. Sikerült bejutni. Furcsa érzés volt: olyan, mintha nem is velünk történne! Reggel minden idilli volt, most meg… A tanácsadáson különböző szindrómákról volt szó, aztán tájékoztatást kaptunk pár további, elég kockázatos vizsgálati lehetőségről, melyek pontosabb diagnózist adhatnak.
Feleségem érezte, hogy a kisbaba kapaszkodik, és jól van ott belül. Nem hagyta „bántani”. Én elég racionális vagyok, ha nem ideális egy helyzet, próbálom azzá változtatni. Azt hiszem, örültem volna, ha biztosra tudom, mi vár ránk, de a vizsgálatoknak jelentős kockázatai lettek volna. A feleségemben nem volt kétely, ezért még ott eldöntöttük, hogy nem megyünk további vizsgálatokra, nem tesszük ki a babát semmilyen felesleges kockázatnak.
Úgy voltunk vele, hogy vállaljuk őt, elfogadjuk, ahogy van. Úgy lesz, ahogy a Jóisten szeretné.
A kockázatos vizsgálatok helyett inkább sűrűbben jártunk ultrahangra, ahol megerősítést kaptunk, hogy a magzat szépen fejlődik, jól érzi magát. A vizsgálatok alatt mindig ott motoszkált a fejemben, hogy melyik érték vajon mire utalhat. Például a végtagok hossza alapján a szülés várható idejét pár héttel későbbre becsülte a gép. Azt gondoltam, hogy ez biztos azért van így, mert kislány. Ma már tudom, hogy azért, mert Down-szindrómás. Azt többször is megállapították, hogy kislányunk lesz, de azt, hogy Terike bizonyosan Down-szindrómás lenne, senki nem mondta ki. Nyilván az ultrahang alapján ezt nem lehet biztosra venni.
Az egyik ultrahangos vizsgálaton én mintha az arcán láttam volna bizonyos jegyeket, át is futott rajtam a gondolat, hogy bizony Down-szindrómás lesz, de nem mondtam ki, csak magamban állapítottam meg.
A születéskor vált egyértelművé, hogy Teri tényleg Down-szindrómás?
Otthon voltunk, feleségem épp Ferdinándra adta a pizsamát, amikor elfolyt a magzatvíz. A fiúk hangos ujjongásban törtek ki.
A kórházban az orvos a császármetszés mellett döntött, mivel Terike haránt feküdt a pocakban. Örültem, hogy nem én vagyok az anyuka 😊, de a műtétnél természetesen jelen voltam. Amikor kiemelték a kisbabát, és először megpillantottam „apa tündöklő virágszálát”, akkor láttam rajta, hogy Down-szindrómás. A feleségem ekkor ezt még nem tudta, mert éppen csak pár pillanatra mutatták meg neki Terikét, mielőtt vizsgálatokra vitték volna, ahová én kísértem el. Később, már a kórteremben tájékoztatott minket az orvos, hogy a külső jegyek alapján Terike valószínűleg Down-szindrómás.
Mi mindketten éppúgy örültünk neki, mint ha „sima” gyermekünk született volna.
Mi segített abban, hogy könnyebben fogadjátok ezt a hírt?
Az összekapaszkodás és a humor. Amikor először láttam Terikét egy cuki, csúcsos sapkában, olyan volt, mint egy nénike. Ezen nevettünk. Nagyon aranyos volt, és azóta is az. A lelket leginkább anyósom, Marika tartotta bennünk, akiből nyugalom áradt, és sokat segített nekünk.
Lelkiekben próbáltam felkészülni a Down-szindrómára, sokat olvastam róla már a terhesség alatt is. Ahogy pedig Terike megszületett, az interneten keresgélve rátaláltunk Steinbach Évára és a Down Dada Sorstársi Segítő Szolgálatra. Éva nagyon segítőkész volt, másnap be is jött hozzánk a kórházba. Ránk szánt egy fél napot és rengeteg információhoz jutottunk általa. Nagyon pozitív volt ő maga is, a beszélgetés is, így mi is bizakodva néztünk szembe ezzel a kihívással.
Szerencsére a családban is mindenki nagyon szereti Terikét, maximálisan elfogadja őt olyannak, amilyen.
Miben volt más Teri kisbabaként, mint a fiaitok?
Jól indult minden. Terike tündéri kisbaba volt, a fiúk szeretettel és kíváncsisággal fogadták, nagyon kedvesen bántak vele. Szerencsére rendszeresen segített az anyósom, aki a fiúkkal is nagyon sokat foglalkozott. Az anyukám segítségére is számíthattunk.
Míg mások levegőzni viszik a babájukat, mi vizsgálatokra hordtuk. A laza csípője miatt kengyelt is kapott, amit több mint két hónapig a nap 24 órájában viselnie kellett. 4 hónapos koráig szopizott rendesen, ám utána problémássá vált a táplálása. Próbáltuk cumisüvegből anyatejjel etetni, de nem sok sikerrel. Maradt a fecskendő, amivel cseppenként, órákig etettük őt, egymást váltva.
Ráadásul Terike többször volt beteg, egy fertőzéssel még kórházba is került, ahol két különböző műtét miatt is megfordultak a feleségemmel. 8 hónaposan egy kisebb koponyacsont-műtétre került sor, majd pedig katéterrel zárták be a normál esetben a születés után magától záródó Botall vezetéket Terike szívében.
Sajnos nem oldódtak meg a táplálási nehézségek, Terike pedig sokszor gyenge volt, hőemelkedéssel, lázzal küzdött. Több kórházi vizsgálat, bent tartózkodás és huzavona után egyéves korában kaptuk meg a diagnózist, hogy leukémiás. Pontosabban a feleségem kapta meg, ugyanis a Covid-járvány miatt én be sem léphettem a kórházba.
Az új diagnózisnak volt köze a Down-szindrómához?
Igen, a Down-szindrómával néha együtt járó leukémia-fajtát állapították meg nála.
Megkezdődött a kemoterápia, kettévált a családunk. Terike és a feleségem hat hónapot kórházban töltöttek, én pedig anyósommal, apósommal tartottam a frontot otthon. Igyekeztem támogatni a fiaimat és a kórházban a lányokat is.
A kislányunk intravénásan kapta a kemoterápiát, és gyomorszondás táplálásra is szükség volt. Csak pár napot tölthettek itthon, a négy kezelési periódus közötti időszakokban. Fülöp ez idő alatt kezdte el az óvodát, őt Marika az anyósom szoktatta be.
Miután Terike hazatérhetett, hogyan változott meg a család élete?
Csodálatos, hogy mennyit fejlődött még így is a kezelések alatt! Ott állt föl először az ágyában, kis kopaszon, mert a kezeléstől kihullott az összes haja.
A kezelések után még három évig (!) szükség volt a gyomorszondára, mely rengeteg feladatot adott nekünk. A napi sokszori sebkezelés, illetve a megfelelő mennyiségű tápszer adagolása szőtte át a napjainkat. Lépésről lépésre haladtunk előre, és idén sikerült eljutni odáig, hogy ma már nincs szüksége gyomorszondára. Az étkezése még most sem kielégítő. A kedvence a friss kifli, de még abból is lassan és keveset fogyaszt. Még mindig nekünk kell őt etetnünk ahhoz, hogy a fejlődésének megfelelő mennyiség meglegyen. Ez az egyik állandó projektünk.
Jártunk evésterápiára is, ami átütő sikert nem hozott, az „evőgombot” nem tudták rajta megnyomni.
Teri fejlődése, fejlesztése hogyan alakult?
A leukémia miatt Terike a korai fejlesztésből szinte kimaradt. Másfél évesen vettük fel újra a szálakat.
Szerencsére a Down Alapítvány Korai Fejlesztő Központjában remek szakemberek foglalkoztak, foglalkoznak vele, így mára sok szempontból a korosztályának megfelelő szinten van. Sőt, van, amiben ügyesebb is az átlagnál: nagyon figyelmes gyerek, jó a mozgása és a finommotorikája is.
A beszédfejlődésben kicsit le van maradva, azonban a kommunikációja az első pillanattól kezdve nagyon jó: mindenhogy megérteti magát és ért is mindent. Mi tökéletesen értjük, általában más felnőttek is. A saját korosztályával való kapcsolódásban van szüksége némi segítségre, de szerencsére nagyon nyitott és szeretne kapcsolódni.
Hála Istennek a Down-szindrómás kisgyerekeknél gyakori pitvari sövényhiány szinte már nem is látszik az ultrahangon. Terike kivételnek számít, mert nagyon ritka, hogy kétéves kor után magától javuljon a helyzet. Szívműtétre így várhatóan nem lesz szükség.
A látásproblémáját szemüveggel korrigálták, már a második szemüveget nyúzzuk, ezt sokkal szívesebben hordja, foglalkozásokra, utcára is szívesen felveszi, nagyon helyes benne.
Mikor kezdett Teri közösségbe járni?
Miután a kórház után felerősödött, beírattuk egy katolikus szellemiségű, nem speciális bölcsődébe, ahol nagyon kedvesen fogadták. Egy minden szempontból különleges kisgyermeknevelőhöz került, aki sokkal többet tett a rábízottakért, mint ami kötelessége lett volna. Kiderült, hogy olyan családból származik, ahol több örökbefogadott Down-szindrómás testvérrel nevelkedett együtt. Sok ilyen ember kéne a Földre, mint amilyen ő!
Terikének jót tett a közösség az étkezés és a kortárs kapcsolatok szempontjából is. Nagyon motiválta például az, hogy mindannyian együtt ültek le az asztal köré enni, vagy épp együtt játszottak. Most szeptembertől pedig Terike megkezdte az óvodát! Integráló intézménybe jár és nagyon igyekszik, ügyesen bekapcsolódott. Több figyelemre van szüksége, de ha ezt megkapja, akkor nincs vele gond.
Mik Teri kedvenc játékai?
Gyakran vesz elő képeskönyveket, egyedül is és velünk is sokat „olvas”. Szívesen mesél a kedvenc babájának a könyvekből. A szituációs játékokat is szereti, egyszer ő az óvó néni, másszor pedig a doktor néni. A játékszerek közül az építőkocka az egyik kedvence. Klassz tornyokat tud építeni, egészen magasakat is. A párosítható memóriakártyákat is szereti, azt velem szokta játszani, többféle szabály szerint is tudjuk rakosgatni őket.
Nagy örömömre minden kinti tevékenységet és játékot szeret. Mivel kétéves koráig nem nagyon mehetett ki szegény, most pótolja, ami kimaradt: szeret homokozni, csúszdázni, mászókázni, minden játszótéri eszközt szívesen használ, élvezi a mozgást. Még a legmagasabb csúszdához tartozó lépcsőn is bátran megy fel.
A testvérek hogy viszonyulnak egymáshoz?
Szeretik és igénylik egymás társaságát. Nagyon örülök annak, hogy Ferdinánd már többször kérte, hadd segítsen Teri etetésében is. Sokszor néznek hármasban mesét, labdázni is szoktak, meg építeni is együtt, például bunkert. Persze veszekedni is tudnak, ahogy bármely más testvérek.
Milyen közös programjaitok vannak? Mit szerettek együtt csinálni?
Szeretünk együtt labdázni kettesben vagy akár többen is. Terike nemcsak részt vesz, hanem irányítja is ilyenkor a játékot, instruál minket is
Abszolút ő a főnök, még azt is ő mondja meg, hogy ki kinek dobja a labdát…
Otthon gimnasztikázni is szoktunk a gyerekekkel, de amikor csak lehet, kint mozgunk. Gyakran megyünk együtt kerékpározni. Terikét eleinte én vittem egy gyerekülésben, de ma már jön a saját járgányával. A lábbal hajtós „motorral” olyan sebességgel halad, hogy csak futva lehet vele a tempót tartani.
Van olyan tevékenység, amit mindig te csinálsz vele?
Terike nagyon szeret hintázni. Általában én megyek vele a közeli játszótérre, ahol nekem a fészekhintában „kell” elhelyezkednem, ő pedig mellettem, a sima hintában ringatózik. Rajzolni is szoktunk együtt, kint krétával, bent papírra. Aztán dögönyözni, csiklandozni is sokszor szoktam!
A hajmosás az én feladatom, ezt kevésbé szereti, de a mesét annál inkább! A fürdés után megfogja a kezem, és hangosan mondja, hogy „Apa, gyere!” Általában az esti mesénél összebújunk, együtt nézzük a könyvet.
Mi az, amire te tanítottad meg a kislányodat?
Például "motorozni! Most pedig, hogy kezdi kinőni, próbálgatjuk már a futóbiciklit is. A következő nagy dolog pedig a közös vízi programunk lesz! Heti egyszer apa-lánya csoportos vízi foglalkozásra fogunk járni.
Voltatok már strandolni is?
Terikének az idei nyaralás óta a strand a mindene! Sajnos tavaly még nem jöhetett be a vízbe (a gyomorszonda miatt), de idén már beengedhettük. Először furcsa volt neki az úszógumi, de aztán nagyon megkedvelte, élvezi a pancsolást, sőt, már a vízben is tudtunk együtt labdázni. A kis gumicsónakot is nagyon élvezte, még az evezőket is elkérte és lelkesen lapátolt. Amikor ki kellett jönni a Balatonból, akkor elpityeredett.
Hogy látod Teri jövőjét?
Hosszú távon rengeteg a kétely bennem, hogy vajon mennyire lesz vagy lehet önellátó.
Hullámzó, mikor hogyan látom a jövőjét. Néha rám tör a rossz érzés, máskor meg úgy érzem, hogy simán fog menni minden. De igyekszem optimista lenni. Az a feladatunk, hogy szeretetteli környezet biztosítsunk neki, ami akkor is védi, amikor mi már nem leszünk.
Mi az, ami rövid távon a legtöbb fejtörést okozza nektek?
Az evésen kívül egyértelműen az ellátásával, fejlesztésével járó választások. Sajnos az a tapasztalatom, hogy a spéci gyerekek esetén a szülőknek kell megoldaniuk mindent, még a megfelelő intézmény kiválasztását is. Neki kell végigvinni a folyamatot, aztán lehet izgulni, hogy a gyermek jó helyen van-e ott?!
Egy kicsit maradjunk még az óvodánál. Mik az első benyomásaitok?
Egy integráló intézményt választottunk, a csoportban rajta kívül még két speciális nevelési igényű gyermek van. Az elfogadást persze segíteni kell! Az egyik szülő például bevallotta, hogy megijedt, amikor megtudta, hogy lesz egy Down-szindrómás gyerek is a csoportban, de
mikor először meglátta Terikét Hello Kitty-s kalapban és táskában belibbenni a csoportba, megváltozott a véleménye és felajánlotta, hogy bármikor szívesen vigyáz rá, annyira cuki.
Az első szülői értekezleten tartottunk egy kis előadást a Down-szindrómáról, Terike múltjáról és kommunikációjáról, amit a szülők nagyon jól fogadtak. Ezt nagyon fontosnak tartom és másokat is biztatok rá, hogy meséljen.
Mit írnál fel a pólódra, hogy mindenki lássa, akivel találkoztok?
Azt gondolom, hogy még mindig kevesen ismerik a Down-szindrómát, és biztosan vannak, akik az óvodai szülőtárshoz hasonlóan félnek kicsit a helyzettől, ezért talán azt írnám a pólómra, hogy:
„Ne félj tőlünk, segíts a gyerekednek kapcsolódni!”, de azt is szívesen írnám rá egész egyszerűen, hogy „Boldog apuka vagyok!”
Általában hogyan reagálnak mások, amikor meglátnak benneteket?
Mi nem takargatjuk Terikét, büszkén megyünk vele mindenhova, ahová a fiúkkal is mennénk. Sokan mosolyogva néznek, mások csak bámulnak minket, de ez nem feszélyez. Kérdezni nem szoktak, én pedig magamtól nem kezdek ismeretterjesztésbe, hanem a kislányommal foglalkozom, mondjuk a játszótéren. Ha viszont kérdeznek, vagy szükség van rá, akkor szívesen elbeszélgetek bárkivel a helyzetünkről.
Mi lenne az a csodakütyü, amit szeretnél, ha feltalálnának?
Ha lehetne, inkább egy személyi asszisztenst kérnék Teri mellé, hogy a mindennapi tevékenységekben segítsen neki. De ha tényleg kütyüről lenne szó, nagyon szeretnék egy olyat, amivel Teri „szemüvegén” keresztül láthatnám a világot! Neki nem úgy pörög az agya, ahogy egy átlagembernek, benne „más program fut”. Ha tudnám, hogy működik a programja, hogyan érzékel, jobban megérteném őt.
Mi az, amit enélkül a csodaszemüveg nélkül is látsz, tudsz a kislányod „működéséről”?
Alapvetően kiegyensúlyozott, szeretetteljes és gyengéd. Ha vita van a családban, akkor mindig a békére törekszik. Zsebkendőt visz annak, aki sír és megvigasztalja. Mindig tudja, mit akar és azt keresztül is viszi.
Mi az, amit Ti tanultok tőle?
Például azt, hogy éljük meg a pillanatokat! Ő nem akar rohanni a világgal, hanem ki tudja élvezni minden percét. Illetve azt is, hogy mi az, ami igazán fontos az életünkben.
Felmerült már benned, bennetek, hogy átadjátok a tapasztalataitokat más érintett családoknak?
Igen, nagyon szívesen. Beszéltünk is már erről a feleségemmel. Volt már erre példa az ismeretségi körünkben is, ahol támogatásunkról biztosítottuk a családot, ahol úgy tűnt, „fordított” gyerek fog születni. Azt hiszem, hogy
azért kaptam ezt a feladatot, hogy érzékenyítsem a világot. És Terikével ezt nap mint nap meg is teszem!
Comments