Betti kifejezetten vidám ember, pedig a helyzete már-már abszurd: elképzelhetetlenül sok pénzt, 1,3 milliárd(!) forintot gyűjt - méghozzá duplán, mert mindkét fia, Bátor és Táltos is Duchenne-féle izomsorvadásban érintett.
NÉVJEGY
Pintér Betti
Tanító, grafológus, művelődésszervező diplomákkal újságíróként dolgozott, majd selyemfestő, kézműves vállalkozó és vásározó lett, jelenleg turisztikai vállalkozást visz Egerszalókon. Nagy teherbírására és jó humorára igencsak szüksége van, hogy sokat tudjon nevetni a fiaival, akiket Duchenne-féle izomsorvadással diagnosztizáltak, és maradjon energiája a gyerekekről elnevezett Bátor Táltos Alapítványra, amit azért hozott létre, hogy a két fiú horribilisen drága kezelésére gyűjthessen.
Bátor és Táltos beszélő nevek. Eredetileg is ezt szántátok a fiúknak?
Igen, így szerepelnek az anyakönyvben. A nagyobbik hivatalosan Bátor Barnabás, a kicsi Táltos Tamás. És milyen az élet,
tényleg erős jelentéssel, üzenettel bír a nevük. Bízom benne, hogy Bátornak jó adag bátorságot ad, Tálti pedig megtáltosodik tőle.
Talán így könnyebb a Duchenne-nel (ejtsd: Düsenn) élni.
Hogy találkoztál először a Duchenne szóval?
Későn jutottam el a gyermekvállalásig, 37 évesen szültem Bátort, két évvel később pedig világra jött Táltos is. Épp akkor érkezett, amikor kiderült, hogy valamelyik érték nagyon nem stimmel a bátyja vérképében. A fiúk apukája történetesen gyermekorvos, így elvitte Bátort egy kivizsgálásra. Kiderült, hogy az irreálisan magas érték valamilyen izombetegségre utal.
Én épp szoptattam a párhetes Táltost, nem tudtam igazán befogadni az információt. Valami hasonló párbeszéd zajlott le köztünk a férjemmel:
- Ez valószínűleg Duchenne – mondta ő. - Majd kinövi – reagáltam. - Nem fogja – válaszolta félig apukaként, félig gyerekorvosként.
Ő már utánanézett a betegségnek, amiről ritkasága miatt nem sokat hallott az egyetemen. Én viszont egy időre elaltattam a gyanakvásomat. Megkértem, hogy a kicsit majd csak fél év múlva vigye vérvételre, addig legyen béke és nyugalom, nem akarok stresszt a szoptatás mellé.
Mikor szembesültél a helyzet komolyságával?
Ahogy Táltos nőtt, észrevettem rajta bizonyos jeleket, például ugyanúgy lassabban, jellegzetes mozdulatokkal fordult, mint a bátyja. Mire megvolt a vérvétel, már sejtettem az eredményt. Nyolc hónapos korában kapta meg ugyanazt a diagnózist: Duchenne-féle izomsorvadás. Én még ekkor is hárítottam a szembenézést, nem tudtam, hogy ez a genetikai betegség pontosan mit takar.
Aztán egyik éjjel, két szoptatás között megnéztem az internetet. Találtam külföldi oldalakat, de magyar információkat, sőt, magyarul blogoló anyukát is. Nagyon megdöbbentem az olvasottaktól.
Olyan mondatok kattogtak bennem, mint „folyamatos izomleépülés” vagy „10 éves korban kerekesszék…” Úgy éreztem, hogy főbe lőttek, csak túléltem.
Teljesen bezárkóztam. Másfél évig csak gépiesen tettem a dolgom a gyerekek körül.
Hogyan mondanád el a kívülállóknak, hogy mi is ez a betegség?
A tüneteket először leíró orvosról kapta a nevét a Duchenne-féle izomdisztrófia vagy izomsorvadás, angol rövidítéssel DMD, amely az izmok fokozatos leépülésével jár. Egy génhiba miatt alakulhat ki, amelynek az anyukák is lehetnek a hordozói, de kialakulhat új mutációként is. Nálam kiderült, hogy hiányzik a szervezet leghosszabb génjéből, az izomfejlődésért felelősből egy darabka, az ún. 43-as exon. (Más érintetteknél másik exon hiányzik, ez is nehezíti a gyógymód kifejlesztését.) De mint a lányok többségénél, nálam a másik szülőmtől kapott X kromoszóma javította ezt a hibát, így nem jelent meg a betegség. Ezért van az, hogy lányok nagyságrendekkel kevesebbszer érintettek, mint fiúk. Csupa fiús családdal vagyunk mi is kapcsolatban.
A betegség nem gyógyítható, az egyetlen itthon is elérhető terápia az izomsorvadás lassítására a szteroidos kezelés, valamint az inak pl. az Achilles-ín átvágása a növekedés elősegítésére. De az érintettek testmagassága még ezzel és a gerincműtétekkel együtt is jóval alacsonyabb az átlagnál.
A vádlijuk viszont a betegség miatt impozáns. Ha idegenek megkérdezik, mit sportolnak, hogy ilyen jó vádlijuk van, csak annyit mondok sejtelmesen: ez genetika!
És a gyerekeknek hogyan magyaráztátok el, miért mozognak másként, mint a többiek?
Egyszerűen csak annyit mondtunk, hogy máshogy működnek az izmaik, ezért sokkal jobban oda kell figyelni rájuk. Mi mindig a fiúk által feltett kérdésekre válaszolunk, annyit mondunk, amennyit épp tudni akarnak, be tudnak fogadni.
Mi rázott végül fel téged az említett letargikus állapotból?
Fura módon egy betegség. Ágynak döntött az influenza, lázas és levert voltam, csak feküdtem, alig volt erőm ellátni a két gyereket. Nagymamákra vagy más segítségre nem számíthattam. És akkor megértettem, hogy ha velem bármi történik, nem lesz senki, aki ugyanígy szereti és gondozza őket.A felismeréssel együtt eltűnt a korábbi Betti, és előkeveredett egy másik, egy harcoló tigrisanya.
Rájöttem, hogy egyetlen dolgot adhatok nekik biztosan: boldog gyerekkort.
Megfogalmazódott bennem, hogy ha nem lenne a fiúk betegsége, lehet, hogy csak elvegetáltam volna az életben. A DMD azonban olyan feladatot, céltudatosságot, terveket ad, amit nem kap meg egy átlagember. Lehetne könnyebb a „csomag”, de a Jóisten engem épp ezzel a batyuval terelt arra az útra, ami igazán nekem való.
Hogy kezdtél neki az új élet felépítésének?
A boldog gyerekkorhoz boldog anyukára van szükség. Nálam úgy alakult, hogy lépésről lépésre megváltozott az életem: új munkám, új társam és új lakhelyem lett. A fiúk 5 és 7 évesek voltak, amikor Egerszalókra költöztünk. Az új társam maximálisan elfogadja és támogatja a fiúkat is. Turisztikai vállalkozásba kezdtem, szállást és közösségi teret üzemeltetek, kézműves workshopokat tartok. Mivel az Angyalos Ház mellett lakunk, mindez belefér az ápolási díj mellett vállalható napi 4 óra munkába.
nagyon sokáig nem tudtam, hogy egyáltalán igényelhetek ápolási díjat. Amióta tudom, minden érintettel megosztom, hogy ez jár.
A fiúk apukájával is baráti viszonyban maradtunk. Gyerekorvosként ő menedzseli az adminisztrációt, írja az igazolásokat, és a leggyakrabban ő viszi iskolába a fiúkat. Kéthetente hétvégén pedig nála is alszanak. Ilyenkor tudok én is kicsit kikapcsolódni: a feltöltődés nagyon-nagyon fontos! Sokat jövünk-megyünk a párommal. Ilyenkor szoktuk „tesztelni” az úti célokat. Körülnézünk, megfelelő-e, akadálymentes-e, aztán együtt is visszamegyünk.
Hány évesek most a fiúk és miben mások a kortásaikhoz képest?
Barni 17 éves, Tálti 15. Jelentősen alacsonyabbak a hasonló korúakhoz képest. Barni a 130 centijével a 180-as kamaszok közt éli a napjait, de szerencsére elfogadták őt és már ő is boldogan megy iskolába. Jól tanul, egyensúlyban van. Ő gimnazista, a testvére most nyolcadikos az általános iskolában.
Nem egyforma az izomgyengülés a két fiúnál, de a cél minél tovább „lábon tartani” őket.
Barninak inkább a lába érintett, de egyelőre jár, ha nem is sétál hosszabb távokat. Ezzel máris 7 évet már rávertünk a „tankönyvi” kilátásokra. Autóval visszük iskolába, az épületen belül liftezik és sétál. Bár már igényeltünk egy kerekesszéket, egyelőre ritkán használjuk.
Táltosnak inkább a keze gyengül, már nehezen tud például olvashatóan jegyzetelni az iskolában. Neki a DMD mellett autisztikus vonásai vannak, ezért speciális nevelési igényű tanuló, de szépen teljesít. Mindketten vidám emberkék, szeretik a kalandokat, ebben pont olyanok, mint a kortársaik.
Hogy érzik magukat az iskolában a fiúk?
Az osztálytársakkal jó a kapcsolat, de csak iskolaidőben vannak együtt, barátságok nem szövődtek, nehéz lenne megoldani az összejárást. A két iskola 11 kilométerre van egymástól, így a nap felét sofőrködéssel töltöm, hiszen nemcsak iskolába, de gyógytornára, egyéb fejlesztésekre, angolra és felvételi előkészítőre is én viszem őket. Ehhez képest több szülőtársam a suliban tölti az egész napját: tologatja, mosdóba kíséri a DMD-s gyerekét. Én csak az osztálykirándulásokra megyek: kicsit kellemetlen, de különben nem tudnának részt venni a fiaim ebben a közösségi eseményben.
A közeli barátok hiányát internetes ismerősök, haverok pótolják, akikkel leginkább angolul folyik a csetelés. A való világban szerezhető élményeket pedig családi utazásokkal igyekszünk biztosítani.
Hány másik érintett lehet az országban?
Nincsenek pontos adataink, hiszen az esetek elszigeteltek. Szakrendelés vagy ellátási központ sajnos nincs, pedig egy irodai szoba is elég lenne, nem kellenek spéci felszerelések, mert az érintettek amúgy egészségesek, csak az izmaik fogynak. A becsléseink szerint itthon 200 körüli a DMD-vel élő emberek száma.
Van közös Duchenne-es szervezetetek is?
Tagja vagyok külföldi és magyar facebook-csoportoknak is, ahol megosztjuk egymással a tapasztalatainkat. Évente egyszer találkozót is szervezek, meghívom az érintett szülőket egy „konzultációra” és lazításra az Angyalos Házba. Jó kis csapat vagyunk, de az együttműködésünknek nincsen szervezett formája. Beszélgettünk már közös egyesület alapításáról, de ehhez olyan ember kellene, aki nem, vagy csak másodlagosan érintett, mert nekünk annyi feladatunk van otthon és a saját alapítványainkkal, hogy nincs több kapacitásunk.
Miért hoztok létre családonként külön alapítványt?
Mert a reménybeli kezelések, gyógyszerek annyira drágák, hogy mindenkinek magának kell megpróbálnia összegyűjteni a rávalót.
Ha közösen gyűjtenénk, hogy döntenénk el, hogy ki legyen az első, aki lehetőséget kap?
Ennek ellenére vannak ügyek, amelyeket közösen képviselünk. Például mi jártuk ki, hogy az országban minden Duchenne-es ember egyedi méltányossággal megfelelő szteroidot kaphasson. Ez az egyetlen ismert és elérhető kezelési mód itthon, ami hatékonyan támogatja a szinten tartást.
A külföldi lehetőségek kiaknázásában kitől kaptok szakmai segítséget?
Hivatalos formában senkitől. A szülőkkel egymás közt beszéljük meg, ki milyen külföldi kísérletbe jutott ki, ezt mindenki magának intézi. A magyar egészségügy egyáltalán nem segít ebben, az orvosok egy része is úgy van vele, hogy ezek a szerek annyira újak, hogy nem lehet tudni, milyen mellékhatásai lesznek.
A szakemberek óvatossága érthető, de mi nem ebből a szemszögből nézzük a dolgokat, hanem segíteni szeretnénk a gyerekeinknek. Az állapotuk javítása amúgy az államnak is érdeke lehetne, hiszen attól, hogy fogynak az izmaik, még lehetnének informatikusok, akár etikus hackerek stb., adót fizethetnének…
Ti miért csak 2024-ben léptetek ki a nyilvánosság elé a történetetekkel?
Az elmúlt egy évben több orvosi előrelépés is történt külföldön, vannak ígéretes új gyógyszerkísérletek. De ezekben részt venni is drága, a javulással kecsegtető kész gyógyszerek ára pedig horribilis.
A Bátor Táltos Alapítványt azért hoztuk létre, hogy gyűjthessünk a speciálisan a 43-as exonra kifejlesztett gyógyszeres kezelésre, valamint az általánosabb génterápiára. Ehhez viszont el kellett mesélni a történetünket. A korábbi környezetünkben senki nem tudta, milyen terhet cipelünk. Sokan még az ismerőseink közül is csak a blogból és a Facebook-bejegyzésekből értesültek pontosan a fiúk diagnózisáról, valamint a mindennapjaink és a jövőnk nehézségeiről.
A bejegyzések gyakran humorosak. Ahogy látom, ez az alaptermészeted.
Attól, hogy Duchenne-esek a gyerekeim, hadd legyek már vidám! Van a fiúknak elég baja, legyen még egy búval bélelt anyjuk is? Az már tényleg abszurd lenne, pedig a helyzetünk is az.
Mi a leginkább abszurd a helyzetetekben?
Az egész úgy abszurd, ahogy van. Pénzt gyűjtünk, elképzelhetetlenül sokat. 1,3 milliárd (!) forintot, méghozzá fejenként, hiszen két érintett gyermekünk van. Mi ez, ha nem a lehetetlen megkísértése?
De ha így gondolnám, bele se kezdtünk volna. Pedig nincs más választásunk.
Vannak már, akik előttetek járnak és kaptak külföldön kezelést?
Igen, különböző gyógyszerkísérletekben már többen részt vettek és két magyar fiú kész gyógyszert is kapott. Persze van kockázat, hiszen nem tudjuk, milyenek a hosszú távú hatások, de ha egyelőre nincs más reménysugár, fel kell tenni a kérdést, hogy megpróbálod-e. Mi szeretnénk megragadni a lehetőséget.
Mi a következő lépés, ha összegyűlik a pénz?
A fiúk számára megfelelő, amerikai engedéllyel rendelkező szer legközelebb Dubajban érhető el. Vannak kísérletek más gyógyszerekkel is: az ezekbe való bekerülésünk bizonytalan, de nem lehetetlen. Ha már meglenne az 1,3 milliárd forintunk, Barnit azonnal elvinném.
Mik a terveitek az adománygyűjtésen túl?
Sokan lemondanak a gyerek jövőjéről, de mi hosszú távra tervezünk.
Szeretnénk, ha Táltos is bekerülne a gimnáziumba, ahol a bátyja tanul, Barninak pedig továbbtanulási tervei vannak. Ehhez valószínűleg pedagógiai asszisztensre vagy személyi segítőre lenne szüksége. Külföldön vannak jó példák, meglátjuk. Ezért (is) írattuk előrelátóan kéttannyelvű középiskolába. Szerencsére jól megy neki az angol, ami nemcsak a továbbtanulásban, hanem az esetleges kezelésekkor is jól jön majd. A távlatokban az van a fejemben, hogy Bátor és Táltos önállóan tudjanak családban élni.
Mit írnál a pólódra, hogy mindenki lássa?
Nem akarnék semmit magamra írni, legfeljebb az alapítvány adatait, hogy aki teheti, támogassa a fiúk kezelését.
Bátor Táltos Alapítvány Raiffeisen Bank 12033007 01984893 00100003
Előre is köszönjük!
Hozzászólások