"Ha elfogadnák őt, akkor nem kellene semmit se változtatni"

2022 decemberében egy este három fiatallal beszélgettünk, akik megosztották velünk az életüknek egy fontos részletét. Azt, hogy milyen is, ha az embernek van egy spéci testvére. Ha ő sima, de a testvére fordított. Ha ő a helyi iskolába járhat, de a testvére nem (vagy egyáltalán nem is járhat iskolába). Ha őt barátok veszik körül, míg a testvére közösségbe sem tud eljutni.

Nagyon fontos és lenyűgözően bölcs gondolatokat osztottak meg velünk, ami mutatja, hogy mennyire fontos, hogy a testvéreknek is hangot adjunk, mert bizony ők is részesei ennek a fordított élethelyzetnek.

Ismerkedjetek meg Lillával, Ritával és Eszterrel. (Az interjúban a neveket a résztvevők kérésére megváltoztattuk.)

Lilla: Tizenhét éves vagyok, Lillának hívnak. Van egy öcsém, Dani. Ő 15 éves, másfél év van köztünk. Neki Prader-Willi szindrómája van.

Ez mivel jár ez a szindróma? L: Ez egy anyagcsere betegség, túlsúlyosak az érintettek, és ez nagyon sokszor jár egyéb fogyatékosságokkal is. Az öcsém is elég duci, neki csak beszédfogyatékossága van. Dani most szakiskolába jár. Egyébként nagyon sok tünete van ennek a betegségnek. Vannak dührohamok, vannak, akik nem nőnek meg, és hormonokat kell szedniük, hogy magasabbak legyenek. Nagyon sok kényszercselekvése van. És úgy is szokták hívni, hogy Micimackó-szindróma, mert amikor felkelnek, az az első gondolatuk, hogy mit egyenek. Most rendeltünk egy hűtőlakatot, mert korlátlanul tudnak enni. Nincsen teltség érzésük, meg tudnak enni sajnos bármennyit, de ha keveset is esznek, akkor is nagyon hízékonyak. Rita: Én tizenhárom éves vagyok, Ritának hívnak. A tesóm 15 éves, Tamás, és ő mozgássérült. Heten vagyunk testvérek, én vagyok a negyedik. Tomi a bátyám, ő a harmadik a sorban.

És ő hova jár suliba? R: Nem jár iskolába, egy tanárnő jár ki hozzá. Itt, ahol lakunk nincs is speciális iskola, ahová járhatna. Eszter: Eszternek hívnak, tizenhét éves leszek és van egy öcsém aki most 11 éves. Halmozottan sérült, a Vakodába (Vakok Óvodája, Általános Iskolája, Szakiskolája, Készségfejlesztő Iskolája, Egységes Gyógypedagógiai Módszertani Intézménye, Kollégiuma és Gyermekotthona - a szerk.) jár. Hát igazából se beszélni, se járni, se nagyon mozogni nem tud, ülni sem. Olyan, mint egy baba lényegében.

Meseország térképének részletei (A Mesejáró térkép eredetijének forrása: https://www.mesejaro.com/)

Gondoltuk, játsszunk egy kicsit, kezdésként. Ez Meseország térképe. Nagyjából minden rajta van, ami egy mesében benne lehet. Nézzétek meg jól, és mondjátok meg, hogy hol látjátok magatokat, és hol látjátok a spéci tesótokat a Meseország térképén. E: Mondom, nagyon szívesen. Magamat nem tudom, hova képzelem, de abban biztos vagyok, hogy az öcsémet valahogy a szivárványhoz.

A testvéred ott van a szivárványnál? E: Igen. Abban biztos vagyok, hogy igen, ott van… ez volt az első gondolatom. Hogy ő egy rendben lévő gyerek.

Akkor ő jó helyen van. E: Igen, nagyon. Nekem nagyon sokat adott, hogy ilyen öcsém van. És lehet, hogy furán hangzik, vagy ijesztően egyeseknek, de nekem tényleg jót tett. Egy ölelést, egy puszit is annyira tud értékelni! A mai rohanó világban, főleg, ahol az emberek az apró dolgokat ennyire nem értékelik, nem adunk ennek jelentőséget.

Természetesnek vesszük, hogy beszélünk, hogy járunk, hogy akkor megyünk el wc-re, amikor akarunk, hogy egyedül meg tudjuk oldani a dolgainkat…

És nem jut eszünkbe, hogy értékeljük az apró dolgokat, akármilyen picik is, azt, hogy bármit meg tudunk csinálni, bármit. És nekem eszembe jut, hogy értékeljem azt, hogy járok, beszélek, tanulok, mert sokan ezt nem teszik. Magamat pedig a kutas, városos, aranyos, helyhez képzelem el. Mert az talán a legátlagosabb, a legkevésbé mesésebb. Az a valóságot tükrözi.

L: Én talán a testvéremet a nagyon sárga részre tudnám tenni. Az aranyerdőbe, aminek közepén van egy tó. És magamat talán az erdős részhez.

És te is elmeséled, hogy miért tetted őt oda? Ezek szerint, te is egy jónak tűnő helyen látod őt. L:

Talán azért, mert az öcsém az én egész életemhez hozzá fog tartozni.

Mindig szeretnék közel lenni hozzá. Úgy érzem, hogy ő az én dolgom, vagy hogy az én dolgom lesz mindig is. És szerintem amúgy elég hasonló a kettő, csak az egyik a meseerdő, a másik pedig csak egy sima erdő.

R: Én igazából a testvéremet a csillagoknak, az égnek és a holdnak képzeltem el ezen a képen. És én meg itt, ebben a kis faluban vagyok.

Te is őt valami kicsit varázslatosabb világban látod. Mesélsz egy kicsit erről, hogy miért volt ez az első gondolatod? R: Igazából nem tudom, tehát én csak ránéztem a képre, és egyből ideképzeltem őt, nem is tudom miért.

El tudod mesélni, hogy te őt milyennek látod? R: Többi tesómmal szemben ő a legaranyosabb. Mindenki közül. A kapcsolatunk nagyon szoros, és ha nincsenek itthon a bátyáink, akkor mindig nekem kell vele lenni.

Lilla, Ti gyakorlatilag a kicsi korkülönbség miatt nagyon együtt voltatok kiskorotokban, nem? Sokat játszottatok együtt, sok időt töltöttetek együtt, vagy valahogy más volt az érdeklődésetek? L: Szerintem ovis korunkig tudtunk sokat együtt játszani, utána már egyre kevésbé. Sokat játszottunk itthon is, meg az oviban is, ahol nem voltak barátai, és akkor mindig velem volt. Mostanában nem töltünk nagyon sok időt együtt. De néha ilyenkor bűntudatom is van, hogy nem megyek el vele valahová akár sportolni, vagy sétálni.

Mikor volt az, amikor először éreztétek, hogy a tesótok más, mint a többiek? L: Talán mindig is tudtam, mert sokszor jártunk vele kórházba. Volt néhány osztálytársam alsó tagozatban, akik nagyon szerettek Danival játszani, és nem zavart, hogy ő másabb, akkor nem is tudatosult bennem, mert nagyon szerették a fiúk Danit, és várták, hogy együtt játsszanak. Megtanították focizni, meg ilyesmi. Szerintem később kezdett el zavarni, mikor már idegenebb barátaim lettek. És aztán, amikor elkezdtem távolabbi, meg idegenebb közösségbe menni, rossz volt, hogy beszóltak, hogy milyen dundi. Azt nem kezeljük nyíltan, hogy beteg. E, nálad ez talán egy kicsit másként volt, mert a testvéred 6 évvel fiatalabb nálad, ugye? E: Igen, hat évvel fiatalabb, mint én. Akkor voltam nagycsoportos, amikor ő született. És úgy kezdtem az elsőt, hogy ő már volt.

Neked ez milyen volt kislányként, hogy egyszer csak lett egy olyan kistesód, akivel több bonyodalom volt, mint a szokásos. E: Ez amúgy fura, mert pont nyaraltunk, mikor öcsém született, így ő Veszprémben született, mindenki más a családban Budapesten. Pár dologra emlékszem: például amikor mentünk az úton a kórház felé, megvan az, amikor vártunk a váróban, és pontosan tudom, hogy milyen üdítőt ittam, és mennyit ittam abból. Volt ott egy automata. És aztán az is megvan, amikor kitoltak egy nagyon nagy inkubátorban egy nagyon kicsi, kis csontos, vörös gyereket, akiből mindenféle cső kiállt. És megvan pontosan az, hogy

ránézek apára és megkérdeztem, hogy ”ő az öcsém?”

…és ennyi van meg a születéséből. Akkor anya leköltözött hozzá Veszprémbe, velem nagyszüleim voltak, meg este apa, és anya hazajárt hétvégente. Arra emlékszem, amikor először hazahozták, és én kézbe akartam venni. Anyáék nem engedték, és én erre megsértődtem. Pár hónapra, vagy fél évre rá vehettem először kézbe, és annak nagyon örültem. Körülbelül ennyi van meg abból az időszakból.

És amikor kiderült, hogy ő másképp fejlődik, mint a többi gyerek, azt például hogyan tudtad kommunikálni a környezeted felé az iskolában? E: Én a falumban jártam oviba is, meg általános iskolába is, és ott tudták, hogy született egy öcsém, és hogy mi van vele, hogy van, és nekünk ez milyen. Ráadásul jó volt, hogy volt két társam, akinek a nagyobb tesója ugyanúgy mozgássérült volt, hasonlóan “problémás” gyerek. Szerintem tök normálisan fogadták ők is, természetesnek vették, hogy van ilyen.

És amikor új, “idegenebb” közösséged lett - ahogy Lilla mondta -, ott nehezebb volt?

E: Hát például a mostani osztályomból talán két ember tudja, hogy nekem egyáltalán van egy öcsém, és hogy mi van vele. A többiek csak azt tudják, hogy van öcsém. De nem azért nem beszélek róla, mert szégyellem, hanem mert egyszerűen nem jön szóba.

Hogyha elmondanád, akkor hogy reagálnának szerinted? E: Hát szerintem nem fognák fel, nem tudnák, hogy miről beszélek. Mert ugye ők nem találkoztak ilyennel. És ezért is érdekes, hogy az általános iskolai osztályomban, mivel ugye találkoztak több ilyennel is,

nekik ez tök természetes, hogy vannak ilyen gyerekek, hogy kell velük kommunikálni, vagy a hozzátartozóikkal, de például a mostani osztálytársaim nagy része nem is tudja, hogy léteznek ilyen gyerekek.

Vagy ha tudja is, nem igazán érti, hogy ez mivel jár, Vagy, hogy hogy történik ez az egész. Nem reagálnának rosszul, max nem értenék a helyzetet.

Rita, te hogy vagy ezzel? Ismerik a barátaid vagy az osztálytársaid Tamást? R: Igazából mindenki ismeri őt, csak nem szoktunk róla beszélni. Mert ha beszélnénk róla, akkor, mivel nekem olyan közösségem van, hogy mindenben megtalálják a hibát, elkezdenék mondogatni a hibáit…

És a testvéred sosem járt oviba és iskolába veletek közösen? R: Nem, mindig otthon volt. De nyáron a szüleim mindenhova elviszik őt, ahova csak tudunk menni, mindenhova elmegyünk vele.

És amikor piszkálódnak a többiek, akkor mit tudsz tenni? R: Hát én igazából… az a baj, hogyha én észrevenném, hogy ők ezt csinálják!... Igazából ezt mind a hátam mögött mondják, meg ilyenek. De a testvéreim mindig megvédik Tamást. Már megszoktam a piszkálódást, nem tudok mit csinálni. Lepereg rólam, és már nem érdekel, hogy ilyeneket mondanak.

És egyébként szerinted mi segíthetne mondjuk a többieknek, hogy ne beszéljenek, pletykáljanak a hátad mögött? R: Szerintem, ha tudnának róla, hogy ez milyen. Képzeljétek el, szoktunk érzékenyítő foglalkozásokat tartani. Elmegyünk iskolákba, és mesélünk a gyerekeknek erről az egész témáról, kipróbálhatják, hogy milyen, ha nem látnak, milyen a kerekesszékben ülni, és milyen, ha nem tudnak beszélni és máshogy kell kommunikálni. Ti hogy vagytok ezzel, mit gondoltok arról, hogy ezt a témát túl sok tabu övezi? Ha ti olyan helyzetben lennétek, hogyan beszélnének erről a témáról? E: Én szeretném természetesen kezelni azt, hogy vannak ilyen emberek. Szerintem ez egy természetes dolog, még ha egyáltalán nem tudnak, nem beszélnek róla, akkor is. Mondjuk azért, mert szégyellik az emberek, vagy egyszerűen nem akarnak róla beszélni.

És ezért is fontos beszélni erről, hogy így nőjenek fel, hogy látnak egy ilyen gyerekeket, és nem az van, hogy ”jajj, vele mi történt?”, vagy “miért ilyen?”, hanem hogy tudják, hogy mi van.

Legalább egy kis fogalmunk legyen.

Ha kifognátok az aranyhalat, és lenne három kívánságotok, akkor mit kívánnátok? Akár magatokkal, akár testvéretekkel, akár családotokkal kapcsolatban. E: Jujj, ez nehéz!

L: Szerintem mindenki azt kívánná, hogy legyen egészséges a testvére.

E: Nekem ez azért nehéz kérdés, mert én hiszek abban, hogy a világ egyensúlyban van, és ha valamit elveszel, akkor valahonnan máshonnan veszel el. És persze, hogy egészséget kívánnék neki, de azt érzem, hogy ő tényleg boldog. Így. A kis világában. Biztos vagyok benne, hogy sokkal jobb lenne neki, hogyha normál életet élhetne, egészséges életet. Viszont így minket is tanít nagyon-nagyon sok mindenre. És ad egy nagyon nagy leckét, egy nagyon nagy tanulságot, amit tanulhatunk tőle, tanulhatunk az ilyen gyerekektől, amit az elején is mondtam, hogy az apróságokat értékeljük. Nem tudom, mit kívánnék. Mert nem jó ez így, de elfogadtam, és ez a helyzet, és ezt értékelem, hogy én kaptam egy ilyen tanulságot, egy ilyen csodát. Szóval én ezt a kívánságot passzolom.

Rita, neked lenne három kívánságod? R: Hát, ha nekem három kívánságom lenne.

Azt kívánnám, hogy fogadják el őt úgy, ahogy van. Mert ha már elfogadták őt, akkor nem kellene semmit se változtatni. Több szeretetben részesülne ő is.

Végezetül van-e bármi, amit üzennétek a világnak, és ha nem is a testvéreteken, de a világon mit változtatnátok meg, hogy nekik jobb helyük legyen benne?

E: Én azt változtatnám meg, hogy az emberek megértőbbek legyenek, és nem feltétlen csak ezzel kapcsolatban. Hogy kicsit gondoljanak bele a másik ember helyzetébe, ne csak ítélkezzenek. Az ítélkezést is megváltoztatnám. Meg azt, hogy beszéljünk erről, meg igazából minden tabu témáról, amit szerintem feleslegesen kezelünk tabu témának. Mert beszélni kell ezekről, hogy legyen fogalma arról az embereknek, hogy mit él át a fogyatékossággal élő, mit él át a családja, és egyáltalán nem sajnáltatásból, hanem azért, hogy megértőbbek lehessenek.

Lilla, Rita, és ha ti is nagy döntéshozók lennétek?

L: Eltörölném az emberek rosszindulatát és a túlzott kíváncsiságát. Túlzott pofátlanság, belekérdeznek, miért vagyok más, ezt nem szeretem. Sokkal több tapintatosságot, és megértést szeretnék kérni a másik élethelyzetével kapcsolatban.

R: Ha dönthetnék, arról döntenék, hogy ne taszítsák ki az ilyen gyerekeket és felnőtteket. Fogadják el őket, tiszteljék őket, szeressék őket.

És varázsolnék egy olyan iskolát ide a településünkre, ahová járhatna a tesóm. Szerintem, örülne neki.

Mi mást is kívánhatnánk, minthogy így legyen!… és azt ígérhetjük, hogy mi itt az Egyesületben egyre csak azon dolgozunk, hogy az emberek minél többet tudjanak erről a témáról és nektek, és minden hozzátok és hozzánk hasonló családnak ezáltal könnyebb legyen a világban… és a világnak is legyen könnyebb, hisz mindenki jobban jár, ha nincsenek falak és tévképzetek, amik akadályozzák, hogy simák és fordítottak együtt éljenek egy inkluzív, befogadó-elfogadó világban.

Igyekszünk ezt az elfogadást és befogadást minden irányból támogatni, ezért is indítunk spécitesóknak meseterápiás testvércsoportot 2023. február végén, amelyről ITT olvashatsz bővebben.