Tudtad, hogy a “frász” az epilepszia régi elnevezése? Erre a rángással, görcsökkel járó betegségre használták. Azt is tudtad, hogy február 14. nemcsak a szerelmesek, hanem az epilepsziások világnapja is? Ha esetleg épp a gyermeked, vagy más ismerősöd epilepsziás, és nem tudja elmesélni, milyen érzés ez neki, de te mindig tudni szeretted volna, mutatunk néhány beszámolót!
Az epilepszia (régiesen frász, nyavalya) olyan neurológiai betegségek gyűjtőneve, amelyek epilepsziás rohamokkal járnak. Az epilepsziás rohamok során az agy bizonyos területein fokozott elektromos aktivitás jön létre, amely változatos tüneteket okozhat a pár másodpercig tartó „hatásszünettől” a perceken át tartó, egész testet érintő görcsrohamokig. Forrás: https://hu.wikipedia.org/wiki/EpilepsziaEpilepsziában érintett emberekkel és hozzátartozóikkal beszélgettünk és azt kérdeztük tőlük, milyen érzés nekik egy epilepsziás roham. Vannak, akik névvel, és vannak, akik név nélkül jelennek meg cikkünkben. Mindannyiuknak nagyon köszönjük, hogy meséltek nekünk!
Sokan beszámoltak arról, hogy egyáltalán nem emlékeznek arra, hogy rohamuk volt. Nem fáj nekik, nincs rossz élményük.
Horváth Erzsébet így mesélt nekünk:
“Nekem nagyrohamom (gm, azaz grand mal: görccsel és rángatózással járó roham, amely nem korlátozódik egy-egy testrészre, hanem végigterjed az egész testen, eszméletvesztéssel jár) és kisrohamom (absence roham - rövid, akár csak pár másodperces roham, ami “bambulással” és a végzett tevékenység megakadásával jár) is van. Ha nagyrohamom van, azt nem érzékelem és nem emlékszem rá utólag sem. Emellett semmiféle érzésem nincs előtte, ami a közelgő rohamot jelezné. Az viszont biztos, hogy a frontátvonulások, a fáradtság hozzájárulnak ahhoz, hogy jelentkezzen. Ha nagyroham van, annak mentőt igényel az ellátása. Csak abból veszem észre, hogy mi történt, hogy amikor magamhoz térek, fájnak a testrészeim, mert az izomgörcs nagyon igénybe veszi a szervezetet.
Ha pedig kisroham van, az úgy néz ki, hogy te beszélsz hozzám, én pedig elhallgatok, nem tudok válaszolni. Hallok és értek mindent, de reagálni nem tudok. Ennek az az előjele például, hogy akadozik a beszédem, összekeverem a szavakat.”
Egy epilepsziás gyermekét nevelő édesanya ezt mesélte nekünk:
“Az epilepsziások gyakran azért nem tudják elmondani, hogy milyen érzés számukra a roham, mert nem emlékeznek belőle semmire, mivel eszméletvesztés kíséri. Éppen ezért nagyon fontos, hogy a hozzátartozók nagyon jól tudják, hogy mit kell egy roham esetén tenni. Ebből tudhatjuk azt is, hogy nem rossz vagy fájdalmas élmény ez a számukra.”
Beszélgettünk egy olyan anyukával is, akinek két felnőtt gyermeke epilepsziás. Ő ezt mesélte:
“A gyerekeim a rohamaikra egyáltalán nem emlékeznek. Nem fáj nekik, de sokszor történik baleset, ha például beütik magukat miközben elesnek az eszméletvesztés miatt. Kis- és nagyrohamaik is vannak. Van olyan eset, amikor a kisrosszullét átmegy gm-be, ilyenkor több trükkünk is van: akupresszúrát alkalmazunk, amit Őri Ajándoktól tanultunk, hideg vízzel spricceljük az arcukat, állandóan beszélünk hozzájuk, és ezzel esetleg meg lehet úszni a nagyrohamot. Ezt egyáltalán nem érzik előtte, derült égből villámcsapás.”
Egy fiatal hölgy így írta le epilepsziáját:
“30 éves korom környékén, egy szerelmi csalódás után sokat buliztam és nagyon keveset aludtam (ha aludtam egyáltalán). Egyik nap furcsán éreztem magam. Nem értettem, mi ez, de kis idő múlva elmúlt. Aztán ez később megismétlődött. Végül ebből a “furcsán érzem magam”-ból lett az epilepsziás roham. Ez nálam úgy zajlik, hogy beszűkül a látótér, egy fekete mező közepén elkezdenek gyorsan váltakozó képek pörögni, mint egy felgyorsított filmben. Aztán minden elsötétedik és elvesztem az eszméletemet. Amikor magamhoz térek, nem vagyok sem fáradt sem pedig erőtlen, lényegében ugyanúgy tudok folytatni mindent.
Elég ijesztő maga a roham, de most már nem félek annyira, mint az elején.
Azt tapasztaltam, hogy ha nem alszom eleget, sokkal nagyobb eséllyel jön a roham.
Azok a dolgok, amik hasonló érzést keltenek, mint ahogy indul a roham, ki tudják váltani a rohamot, emiatt nem nézek sötétben tévét, nem járok moziba.
Rájöttem, hogy a kezdetekben érzett furcsa érzés már egyfajta kisroham lehetett, vagy roham aura.
Amikor érzem, hogy indulna a roham, akkor elfordítom a fejem és erősen ránézek és koncentrálok valamire. Ha ez sikerül, sok esetben nem indul be a roham, meg tudom úszni.
Mostanában ezt a technikát alkalmazom, így jóval kevesebb a rohamom.”
Egy másik név nélkül mesélő segítőnk, aki sajnos már nincs köztünk, így írta le a tapasztalatait:
“A fejemben és az egész testemben érzek egy furcsa rezgést vagy vibrálást, amikor már jön a roham. Ilyenkor tudom, hogy mindjárt nem fog jól működni az egyik oldalam. Nagyon fontos, hogy ilyenkor biztonságban legyek, például ne vezessek autót, üljek le vagy feküdjek le, amikor érzem, hogy fog jönni. Az biztos, hogy ez egyáltalán nem rossz érzés. Olyan szinte, mint egy kisülés, ami után inkább megkönnyebbülést érzek. Szinte spirituális élményként élem meg a rohamokat, és volt olyan, hogy egy roham még jobban megnyitott: boldogságot, szeretetet, megkönnyebülést éreztem.” - Az ő lánya még ezt tette hozzá a beszámolóhoz: ami kivétel nélkül mindig elmulasztotta neki a rohamokat, ha kiment a kertbe mezítláb a fűre, arra esküdött.
Nemcsak február 14. jeles nap az epilepszia szempontjából. Március 26-a az epilepsziás betegekkel való szolidaritás napja. Alulról jövő kezdeményezés eredménye ez az ünnepnap, amely mára elterjedt a világban 2008 óta, Magyarország 2010-ben csatlakozott.
Ha még tovább olvasnál ebben a témában, a következő magyar és angol nyelvű oldalakat ajánljuk:
A Magyar Epilepszia Liga honlapja:
Az epilepsziáról általában angolul:
A gyerekeknél megjelenő epilepsziáról angolul: https://www.epilepsy.org.uk/living/parents-and-children/just-for-kids#row-fc-5
Comments