Spéci gyereket nevelsz? Jelentkezz online Erőforráscsoportukba! Megértő, támogató közösségben kaphatsz új erőre. A 2025. január elején induló, immár 6. Erőforráscsoportunkban őszintén beszélhetsz a nehézségekről, és segítséget kaphatsz a téged ért veszteségek feldolgozásához!
Az Egyesület az Inklúzióért küldetése többek között az, hogy segítsük a spéci gyereket nevelő családokat. Ennek egyik formája, hogy ingyenesen biztosítjuk a szülőknek a lehetőséget az Erőforráscsoportban való részvételre. A tízalkalmas csoportfolyamat online zajlik, hogy élethelyzettől és lakóhelytől függetlenül vehessen részt rajta minden érdeklődő.
Ebből a bejegyzésből megtudhatod, hogy mi fán terem az Erőforráscsoport. A legutóbbi csoportunk csoportvezetői és két résztvevője mesélik el a tapasztalataikat.
Csoportvezetők az Erőforráscsoportról
Sándorfi-Magyar Sára és Sugár Sára (Sári) 2024 tavaszán vezettek együtt Erőforráscsoportot.
Hogy mondanátok el röviden, mi is az Erőforráscsoport?
A legrövidebb „definíció” talán ez: sérült gyermeket nevelő szülőknek szóló veszteségfeldolgozó csoport önismereti fókusszal. A veszteség és az önismeret egyaránt fontos szavak.
Sári: A veszteség azért, mert itt bűntudat nélkül ki lehet mondani, hogy egy sérült gyermeket nevelő szülőt vagy családot veszteség ért. Az önismereti fókusz pedig azért fontos, mert a folyamatban nem a gyermekekről van szó leginkább, hanem magukról a szülőkről, akik a csoportalkalmak és támogató sorstársi közösség által felfedezheti a saját belső és külső erőforrásait, amelyek segítenek neki elfogadni a helyzetét és kezelni a mindennapok nehézségeit.
Sára: A sorstársi közösség a másik kulcsfogalom. A csoportban mindenki figyelő, megértő és aktív társakra, akár barátokra is találhat, támogatást kap. Ebben a közösségben szinte félszavakból is értik egymást a szülők, mert hasonló cipőben járnak, még ha az útnak más-más szakaszánál is tartanak. A védett közegben kimondhatók olyan félelmek, nehézségek, gondolatok is, amelyeket a saját baráti körön vagy a családon belül nem könnyű előhozni.
Nem túl személytelen az online tér a közös munkához? Mik az előnyei?
Sári: Az Egyesület az Inklúzióért a covid óta online tartja az Erőforráscsoportokat. Azért őriztük meg ezt a formát, mert így távolabbról, illetve nehezebb élethelyzetben is megoldható a bekapcsolódás, például kevesebb időre kell megoldani a sérült gyermek felügyeletét. A virtuális tér a csoportvezetés szempontjából is hasznos, mi ketten például két különböző városból vezettük az alkalmakat.
Sára: Az a tapasztalat, hogy a szülőket nem zavarja a képernyős forma, ugyanolyan könnyen nyílnak meg, mint ha személyesen találkoznánk.
Mennyire kötött az alkalmak programja?
Sára: Azt kérjük a résztvevőktől, hogy a tíz alkalomra, arra a kéthetenkénti két órára biztosítsanak olyan környezetet, amelyben tényleg jelen tudnak lenni, és semmi nem vonja el a figyelmüket. Tulajdonképpen ez az első „feladat”: magukra koncentrálni, időt szánni saját magukra.
Sári: A módszertan kötött, de ez nagyon jól hozzájárul ahhoz, hogy világos keretek között, biztonságos környezetben „dolgozhassunk”. A találkozásaink és a „feladatok” egymásra épülnek. Mi, csoportvezetők hozzuk a Napfogyatkozás Egyesület által kidolgozott módszertant, de háttérben maradunk: csak teret és kereteket adunk ahhoz, hogy a résztvevők kapcsolódjanak, reflektáljanak egymásra és sorstársi közösséggé váljanak, megtalálják a bennük rejlő erőforrásokat.
Felszabadító látni például, amikor valaki hozza a dühét, és a másik reagál, hogy „hú, ezt én is szoktam”, a többiek meg megkönnyebbülnek, hogy szabad ilyet érezni, hogy nincsenek egyedül.
Egyikőtök sem érintett szülő. Miért vállaltátok, hogy elvégzitek a képzést, és csoportvezetőkké váltok?
Sári: Évekig a korai fejlesztésben dolgoztam, és ezalatt nagyon fontossá vált számomra a családokkal való közös munka. Ezt a szemléletet tovább erősítette bennem a család- és párterápiás képzés, ahol az ember vénásan szívja magába a családi rendszerszemléletet. Én abban hiszek, hogy probléma esetén egy család minden tagját segíteni kell ahhoz, hogy családként jobban tudjanak működni.
Sára: Közgazdász alapok után mentálhigiénés segítő szakember lettem, de a segítő hozzáállásom régóta megvan. Az egyesületnél először a gyerekprogramok szervezésében vettem részt, aztán egyre közelebb léptem a családokhoz, a szülőkhöz. Miután elvégeztem a csoportvezetői képzést, volt bennem egy kis bizonytalanság, vajon a szülők nem kérdezik-e meg, hogy hogy jövök én ehhez, amikor sem érintett szülő, sem gyógypedagógus nem vagyok.
Az egyik érintett szülő kolléganőm erősített meg abban, hogy jó helyen vagyok: azt mondta, neki személyesen jól esik, hogy van, akinek ez a téma nem érintettként is ennyire fontos!
Hogy lehet jelentkezni a csoportba?
Sári: A jelentkezés két lépcsőben zajlik. Először egy kis kérdőívet töltenek ki az érdeklődő szülők, ebből kapunk némi információt róluk, majd mi, csoportvezetők fel is hívjuk egyesével a jelentkezőket, beszélünk a csoportkeretekről, s megkérdezzük, hogy tudják-e vállalni a teljes folyamatot.
Sára: Tartunk egy „nulladik” vagy „Betekintő” alkalmat (ez a következő csoportnak 2024. november 26-án lesz, a részleteket ld. a cikk végén – a szerk.), ezt mi állítjuk össze, nem a módszertan része, ahol mesélünk a folyamatról és egy kicsit beszélgetünk, hogy kiderüljön, nem is olyan nehéz ilyen témákról idegen, de mégis hasonló helyzetben lévő emberekkel beszélni, ha biztonságos a közeg. Ezután
még az első két „valódi” alkalom is nyitott, utána lehet eldönteni, hogy jönnek-e velünk a résztvevők tovább, zárt csoportban. Nálunk mindenki folytatta.
Az, hogy miben érintett a gyermek, nem szempont a jelentkezésnél. Így nem érzik magukat beskatulyázva a résztvevők. A mi csoportunk tényleg nagyon vegyes volt, korban, lakhelyben, élethelyzetben, a gyerek életkorát tekintve (óvodástól a felnőttig), és kihívásokban is nagyon különböztek a szülők, az egyetlen közös pont, hogy sérült gyermeket nevelnek.
Mit adnak egymásnak a résztvevők?
Sári: A sorstársi közösség velejárója, hogy a gyermek életkorától függően most vagy a jövőben előfordulhatnak hasonló helyzetek vagy nehézségek. Ez közös alapot teremt. Értik egymást annak ellenére is, hogy nem pont ugyanabban a cipőben járnak. Megtapasztalhatják, hogy nagyon hasonlóan, vagy épp nagyon különbözően élnek meg dolgokat. A másikat hallgatva picit kitekinthetnek a saját helyzetükből, perspektívát válthatnak, ami segíthet például egy mély időszakból kilábalni.
Sára: Felszabadító számukra úgy együtt lenni, beszélgetni, hogy tudják, nem kell túlmagyarázni a dolgokat.
Az „érteni fognak”-érzés, mint csoportösszetartó és egymást megtartó erő, már az első alkalommal meg szokott jelenni.
Már az elején közösen létrehozunk egy zárt FB-csoportot, hogy megkönnyítsük az egymás közti eszmecserét az alkalmak közti időben. A tíz alkalom után néhány héttel aztán átadjuk az adminisztrátori szerepet és kiszállunk: a résztvevők pedig megmaradnak egymásnak, megoszthatják a napi örömüket, az apróbb-nagyobb sikereket vagy épp a kellemetlen vagy nehéz helyzeteket, támogathatják egymást ezen a kötetlen csatornán a 20 hét alatt, meg persze utána is.
És mit nyernek a résztvevők külön-külön a folyamat során?
Sára: Először énidőt. Az elején leszögezzük, hogy bár a gyermekük révén kerültek a csoportba, mégis önmagukért, „alanyi jogon” vesznek részt a folyamatban. Bevezetjük a 80/20-as szabályt, hogy nagyrészt magukról, a saját érzéseikről beszéljenek az alkalmakon, és csak érintőlegesen a gyerekükről, hiszen a hangsúly – legalább abban a két órában - rajtuk van!
Sári: Komoly missziója a csoportnak, hogy elősegítse a saját magukra figyelést és az öngondoskodást a résztvevőkben. Nagyon odafigyelünk erre csoportvezetőként, és
gyakran hangzik el a szánkból, hogy ez NEKED mit jelent, TE hogy vagy?
Mi lesz más a 20. hét végére?
Sári: Ez az egyéntől függ, de egy pont szinte biztos: a szülő közelebb kerül a saját érzéseihez ezzel a kihívásokkal teli élethelyzettel kapcsolatban. Elég gyakran megfogalmazódik az a felismerés, hogy ehhez a speciális élethelyzethez veszteség is kapcsolódik.
Sára: Mivel megállapodunk, hogy a csoporton belül marad minden, az egyre bátrabban kimondott és a mások által meghallgatott szavaknak egyre nagyobb ereje van. Bátorítjuk a tagokat, hogy reflektáljanak egymásra, mert nagyon értékes, ki hogy látja a helyzeteket. Szinte mindegyik résztvevőnél megfogalmazódott valamiféle következő lépés, amin változtatni fog, vagy amit meg fog tenni önmagáért.
Sári: Ez sokféle dolog lehet, például énidőt talál, segítséget hív, elenged valamit, amit eddig nehéz vagy nyomasztó volt, igyekszik jobban meghúzni a határait stb.
Mindenki számára kirajzolódik, melyek azok a dolgok, amik őt feltöltik, erőt adnak neki a mindennapok küzdelmeihez,
és ezek közül mi az, amit legközelebb meg fog engedni magának (nem anyagi értelemben).
Sára: Mivel együtt megyünk végig az úton, a folyamat végére egy nagyon összeforrott, egymást támogató közösség jön létre, és épp ez a célja a csoportnak. Hogy a résztvevők ott legyenek egymásnak a továbbiakban is.
A nehéz témák miatt előfordul sírás, meghatódás?
Sári: Minden csoportban vannak, akik kifejezetten könnyen elsírják magukat és gyakran megérintődnek, mások nehezen élik meg, ha sírnak mások előtt. Ebben a csoportban az érzelmek ilyen kifejezésének is helye van, és az érzelmek megéléséből változások indulhatnak el.
Sára: Elfogadjuk a másikat az érzelmeivel együtt. Megengedjük magunknak, hogy ne kelljen szabályoznunk, visszafojtanunk az érzelmeinket. Ez nem azt jelenti, hogy „kötelező” sírni, de sokszor jól esik. Ahogy egyébként jól esik nevetni is, szerencsére azt is szoktunk, kínunkban vagy örömünkben. Ez is szokott áttörést hozni.
Házaspárként az Erőforráscsoportban
A 2024-es csoportban rendhagyó módon egy házaspár mindkét tagja részt vett. Juditot és Bálintot kérdeztük a tapasztalataikról.
NÉVJEGY - Juhász Judit és Vojtonovszki Bálint
Mindketten szociológusok. 2014-ben költöztek Berlinbe, azóta ott élnek és dolgoznak. Több egyesületben és projektben, hivatalosan, illetve önkéntesként is dolgoznak, Bálint szegénységben élő vagy hajléktalan emberek érdekvédelmével foglalkozik, Judit pedig támogatásra szoruló kisgyerekes családokkal. Közös hobbijuk az amatőr színjátszás, járnak a helyi magyar közösségbe és emellett Bálint egy együttesben dobol.
Szabadidejük nem sok akad, mert a családjuktól távol, rokoni segítség nélkül ápolják, nevelik, és jobbára önmaguk fejlesztik súlyosan sérült kislányukat. Lujza 2020-ban, a covid miatti lezárások idején Németországban jött világra, és a születése közbeni oxigénhiány miatt szenvedett központi idegrendszeri sérülést. Jelenleg egy speciális óvodai csoportba jár, így Judit az ő ápolása mellett félállásban tud dolgozni.
Gondtalan terhesség után nagyot fordult veletek a világ…
J: A mai napig nehezen tudjuk elfogadni, ami velünk történt. Lujzának a szülés során megsérült az agya.
B: A lányunk mozgása és a látása is érintett. Semmit nem csinál egyedül, etetni – pépes étellel – és itatni is nekünk kell. Nemrég ugyan megtanult járni, de csak pár lépést, így A-ból B-be még babakocsival közlekedünk. A látása gyenge, de szerintünk javuló.
Mi jelenti a legnagyobb kihívást számotokra a mindennapokban?
J: Az egyik a kommunikáció: Lujza hangokat tud ugyan adni, de jelentés nélkül. És nemcsak hogy nem beszél, de nem is mutogat, és másképpen sem fejezi még ki magát. Egyelőre egy dolgot szokott érthetően a tudtunkra adni: eltolja az üveget, ha nem kér több innivalót, illetve a szájával jelzi, ha enne még. Minden más esetben
nekünk kell rájönni, hogy mit szeretne, ha sír. Mindent ki kell próbálnunk, akárcsak egy kisbabánál.
B: A legnehezebb pedig az, hogy rosszul és nyugtalanul alszik. Éjjelente több órát fent kell lenni vele. Mivel nincs családi segítségünk, ezért mi sem tudunk aludni, csak akkor, ha éppen nincs velünk. Ami viszont jó dolog, hogy mostanában többször meglep minket azzal, hogy láthatóan érti, amit mondunk neki. Válaszolni nem tud ugyan, de reagál. Például mondjuk neki, hogy séta-séta, és elindul.
Hogyan csatlakoztatok az Erőforráscsoporthoz?
B: Az Egyesület az Inklúzióért egyik alapítója, Élő Fruzsi régi jó barátunk, ezért feliratkoztam az Egy sima egy fordított hírlevélre. Nagyon hasznos információkhoz és lehetőségekhez jutunk így tőletek. Korábban már részt vettünk egy AAK (Alternatív Augmentatív Kommunikáció – a szerk.) tanácsadáson, aztán év elején megláttam az Erőforráscsoport hirdetését…
Mi folyamatosan igyekszünk feldolgozni, ami történt velünk, jártunk egyéni és párterápiára is, de emellett
azt éreztem, jót tenne, jól esne, ha másokkal is kapcsolódhatnánk. Az külön előny volt, hogy az anyanyelvünkön és online tudtuk ezt megtenni egy másik országból.
Mit vártatok a csoportfolyamattól?
J: Mindketten vettünk már részt például csoportos pszichodrámán, ezért nagyjából így képzeltem a folyamatot, a stílus is olyan volt, amilyenre számítottam. Abban biztos voltam, hogy jó lesz és hasznos, így is történt.
B: Azonnal úgy gondoltam a részvételt, hogy Judit is és én is csatlakozunk. Fontos volt, hogy külön szobából, külön képernyőn, mint különálló személyek, s ne mint család legyünk jelen – bár betegség miatt előfordult, hogy Lulu is velünk volt. Nem mindig volt egyszerű megszervezni a részvételt, de megoldottuk és nagyon vártuk az alkalmakat.
Milyen érzéseitek voltak az első alkalom előtt?
J: Kíváncsiság volt bennem, de kicsit tartottam attól, hogy beszélnem kell. Aztán megkönnyebbültem, ahogy mindenki röviden megosztotta a történetét. Én már az elején sírtam, de úgy éreztem, ez jót tett.
B: Hamar kialakult az a fajta biztonságos tér, ahol együtt tudtunk sírni is, nevetni is. Igen, az első alkalommal majdnem mindannyian sírtunk, és
amikor én is „bömbölni” kezdtem egyetlen férfiként, akkor mindenki felszabadult. Jó érzés volt egy bizalomteli, megtartó közegben megértve lenni.
Gyorsan megtaláltátok a közös hangot?
B: Érdekes volt, hogy az elején próbálkoztunk közös nyelvet kidolgozni, hogy hogyan beszéljünk a gyerekeinkről. Végül ez nem jött össze, de közben megtudtuk, ki mit nem szeret és bár a tíz alkalom alatt sokféle szót használtunk, soha nem bántottuk meg egymást. Ki-ki elmesélte, milyen helyzetben van jelenleg, hány éves a sérült gyermeke és milyen gondoskodást igényel, de később már nem ezen volt a hangsúly, inkább magunkkal foglalkoztunk, meg az erőforrásainkkal.
A folyamat közben milyen élményekkel gazdagodtatok?
J: Hálásak vagyunk a lehetőségért, hogy részt vehettünk az erőforráscsoportban. Jó volt érezni, hogy nem vagyunk egyedül, hogy mennyi a „közös”, mindannyiunk által átélt helyzet, élmény.
B: Különösen jó volt, hogy önálló emberként és nem „csak” szülőként lehettünk jelen.
A csoportfolyamat új szempontokat adott a veszteségünk feldolgozásához, ami egy egész életre szóló feladat.
Jó volt azt is látni, hogy vannak, akik már előrébb tartanak, ezt biztatásként éltük meg, illetve hasznos is volt a csoport, mert konkrét tippeket és kontaktokat is kaptunk.
Kaptatok-e esetleg olyat, amit nem is vártatok?
J: Két szempont jut eszembe. Az egyik egy feladathoz kapcsolódik: bizonyos témában levelet kellett írni, majd a következő alkalmon ezt fel is lehetett hangosan olvasni. Meglepődtem, hogy a saját történetem rám is mennyire más hatással volt hangosan felolvasva! A másik abból adódik, hogy mi párként vettünk részt. Érdekes volt a képernyőn keresztül hallgatni a férjemet: így jobban végighallgattam, nem szóltam közbe, és talán jobban eljutott hozzám, amit mond.
B: Én is máshogy hallgattam Juditot, és máshogy tudtam sírni egy-egy saját sztorin. A többiek történetein keresztül pedig más megvilágításba kerültek a mi nehézségeink is. Az is szuper, hogy a csoport lezárulta után is kapcsolatban maradtunk a résztvevőkkel, és amikor nyáron hazajöttünk egy időre, élőben is találkoztunk pár családdal, akik ráértek. Jó volt a képernyőn kívüli világban is látni egymást!
J: Jó érzés, hogy ott vagyunk egymásnak, és a jövőben is számíthatunk egymás támogatására!
És vajon ti mit adtatok más résztvevőknek?
B: A mi sztorinkkal jól meg lehet ríkatni embereket, bár ez nem cél. Talán az is „átment”, hogy nyugaton sincs kolbászból a kerítés.
J: Az összes anyuka nagyon örült a férfinézőpontnak, Bálint nyitottságának. Az apák ugyanis a legtöbb családban – már ahol jelen vannak – zárkózottabbak. Sokaknak hiányzik, hogy a házastársával mélyebben megossza az érzéseit. A mi példánk ebből a szempontból inspiráló lehetett.
Az anyukák beleláttak egy érintett apa gondolataiba, és talán könnyebben megértik, mi zajlik a saját társuk fejében.
Úgy éreztem, sokan „irigyelték” (nem rossz szándékkal), hogy én a sérült lányom mellett tudok dolgozni, hogy mindkettőnknek van hobbija, el tudunk utazni néha a barátainkkal pár napra külön-külön. Ehhez persze az is kell, hogy Lulunak nincs nagyon spéci ellátásra szüksége a mindennapokban, és nem várható váratlan kockázat. Ha mondjuk, szondával táplálnánk vagy napi hatvan epilepsziás rohama lenne, nyilván más lenne a helyzet. De ettől függetlenül örülünk, hogy inspirálhattuk másokat, ha látják, hogy nem megoldhatatlan…
Miért ajánlanátok a részvételt más érintett szülőknek?
J: Azért, hogy megkönnyebbüljenek!
Hogy biztonságos, kipárnázott környezetben kicsit megpihenhessenek, megoszthassák a félelmeiket és egy kis időre letehessék a nehézségeket.
Hogy érezzék a támogatást, és azt, hogy nincsenek egyedül, mert mások is hasonló dolgokkal küzdenek. Ez egy közös tanulási lehetőség!
B: Az apukákat külön is biztatnám a jelentkezésre. Az apáknak is szükségük van támogatásra, akár bevallják maguknak, akár nem!
Lépj közelebb! - további információk az Erőforráscsoportról
Akár apa, akár anya vagy, téged is várunk, ha sérült gyermeket nevelsz, függetlenül attól, hogy ő hány éves, vagy milyen fogyatékosságban érintett és mióta.
Az egyesületünk több munkatársa is elvégezte már azt a csoportvezetői képzést, amelyet a módszert kidolgozó Napfogyatkozás Egyesület tart, így többféle felállásban is tudunk szülőknek szóló csoportot vezetni. A 2025 elején induló csoportot két végzett csoportvezető, egyben érintett szülő: Török Flóra és Szrenka Vera fogják tartani. (Vera 2021-ben épp egy ilyen erőforráscsoporthoz csatlakozva ismerkedett meg az egyesülettel és lett a munkatársunk. A résztvevőként lejegyzett élményei itt olvashatók.)
Jelentkezés 2024. december 10-éig a folyamat alkalmainak időpontjait is tartalmazó Erőforráscsoport oldalon
(A fenti linken megtalálod a legfontosabb információkat és egy videót, amelyben bővebben hallhatsz a módszerről, a csoportfolyamatról és az eddigi tapasztalatokról szakértői, csoportvezetői és résztvevői szemmel.)
Ha még nem vagy benne biztos, hogy neked való-e az Erőforráscsoport, vagy több információra van szükséged a döntéshez, szeretettel várunk a „Betekintő” online alkalomra 2024. november 26-án 10-11 óra között. Ekkor megismerheted Flórát, Verát és a csoportfolyamatot közelebbről is. Csak kattints erre a linkre, és csatlakozz, várunk szeretettel!
Comments